Síndrome de Lowe: famílias enfrentam batalhas jurídicas por tratamento

Quando a conta da sobrevivência ultrapassa os limites financeiros de uma família, o Sistema Único de Saúde (SUS) deveria funcionar como o principal aliado. Porém, o abismo entre o que diz a Constituição e as prateleiras vazias dos postos de saúde obriga as famílias de pessoas com Síndrome de Lowe a transformarem o acesso à saúde em uma disputa judicial.

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Edilene Souza de Freitas sentiu o impacto esmagador dessa ferramenta burocrática em Porto Velho (RO), que no simples esforço para inserir o filho, Nicolas Mariano, no sistema de regulação de Rondônia, transformou-se em uma dor de cabeça. 

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Síndrome de Lowe: a luta das famílias pelo direito à saúde

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“É muito complicado. Conseguir uma consulta, era uma luta. Vai num posto, vai no outro, pega um papel, vai para a regulação, busca aquela regulação, leva em outro lugar para carimbar, espera a vaga, é muito difícil”, desabafa a mãe.

Essa esgotante corrida por carimbos mostra o colapso da integralidade, em que o Estado falha em centralizar o suporte, obrigando Edilene a lidar sozinha com a desorganização pública. E com as portas dos postos de saúde fechadas, os tribunais deixam de ser uma exceção e passam a ser o único caminho para a sobrevivência.

Burocracia e o direito à saúde

O advogado Gabriel Henrique Lima, especialista em Direito à Saúde para pessoas com deficiência, atua diretamente nesta trincheira e confirma que o amparo legal existe, mas que cobrá-lo exige um desgaste profundo.

Ele explica que, além de benefícios assistenciais como o BPC/Loas para famílias vulneráveis, o acesso à saúde é inegociável. “Na questão do SUS, ela tem direito a todas as terapias, tratamentos, intervenções terapêuticas, exames, medicamentos. Todos, tendo plano de saúde ou não, têm direito a ele”, detalha o advogado.

Ele também esclarece que a estratégia é traduzir para o Estado a gravidade da síndrome para a linguagem da lei: “Dependendo da doença, a gente tenta enquadrá-la como deficiência para a pessoa ter direito ao BPC”.

Edilene também passou por essa burocracia. Para obter o Benefício de Prestação Continuada (BPC), uma ajuda assistencial crucial para a renda da família, o caminho não foi nada fácil. “Com muita luta, com advogado, eu consegui um benefício para ele”, relata.

A garantia dessa renda não é um favor do Estado, mas uma obrigação legal. O artigo 40 da Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) assegura, no papel, o benefício mensal de um salário-mínimo para pessoas com deficiência sem meios de subsistência.

Contudo, o que a legislação classifica como “direito à assistência social” para garantir segurança e autonomia (Art. 39), na prática exige que as mães travem uma batalha humilhante para provar que a condição genética de seus filhos existe e exige amparo.

Disputas na Justiça

A maior barreira é que o Judiciário fecha os olhos para a urgência da Síndrome de Lowe se a dor não for comprovada no papel. “O juiz não conhece aquele caso, a justiça não conhece aquele caso. Então a gente precisa desenhar ali pro juiz a necessidade daquela pessoa, o direito dela que ela precisa, seja um tratamento, uma terapia, seja um remédio”, explica Gabriel.

E cada laudo médico, exame ou receita vira uma prova para conseguir o tratamento necessário por meios jurídicos. Para que uma liminar seja concedida, as mães se tornam administradoras desse processo.

O advogado explica que o sucesso da ação depende totalmente da organização documental das famílias. “O relatório, os documentos, os exames, as ressonâncias, os documentos evolutivos […] é tipo material de construção para a gente conseguir aquele nosso objetivo, que é o tratamento”, orienta.

Mesmo comprovando que o paciente tem uma doença na Justiça, o sistema público ainda insiste em duvidar da condição permanente dessas crianças, exigindo a renovação constante de laudos para provar que a Síndrome de Lowe, uma mutação genética sem cura, ainda está lá.

Para Gabriel, isso expõe o quanto as instituições são indiferente à dor dessas mulheres. “A Justiça não entende o que a gente entende. Você vai me pedir um relatório de novo? Vou. Eu vou ter que comprovar o que já estava certo? Vai. […] eles não entendem e às vezes não querem entender”, conclui.

Isolamento

O desgaste financeiro e a briga jurídica por direitos trazem um preço que, na maioria das vezes, passa despercebido: o exílio social. A dedicação total ao cuidado acaba isolando as mães atípicas dentro de suas próprias casas.

Para Edilene, a vida social se tornou uma lembrança. “A gente não tem mais, hoje em dia, eu digo assim, a gente não tem uma vida sociável mais, porque a gente não tem como ir num restaurante, não dá para ir os dois juntos, não dá para ir em um evento juntos, não dá para ir em uma igreja juntos”, desabafa.

O desafio se torna ainda mais complexo quando o filho recebe o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA). “O caso do Nicolas é o nível 3, então a gente não consegue ter uma vida social mais”, explica. Dentro de casa, o marido e ela se revezam nos cuidados com o menino. “Para um sair, o outro tem que ficar em casa com ele”.

Mas o confinamento não é consequência apenas das limitações físicas ou neurológicas de Nicolas, ele também nasce do preconceito. A falta de letramento social sobre doenças multissistêmicas cria barreiras invisíveis em lugares que deveriam ser de lazer e acolhimento. “As pessoas ainda não conseguiram aceitar as crianças atípicas”, lamenta Edilene.

Essa exclusão acontece nas situações mais comuns do cotidiano, transformando o direito de diversão em um momento constrangedor. “Eu não posso levar meu filho no parquinho num momento, tipo, numa tardezinha”. Para proteger Nicolas de julgamentos, a mãe precisa examinar cada passo. “Isto dói muito, eu tenho que procurar um horário em que tenha menos pessoas no parque para que o meu filho possa ter acesso aos brinquedos. Porque os pais não gostam que o meu filho esteja no meio das crianças”, desabafa.

A invisibilidade também atinge a saúde de quem cuida. Como a medicina estabelece que as mulheres são portadoras assintomáticas da mutação da Lowe, o exame genético é essencial para o planejamento familiar e para a saúde da mãe. Mas o sistema o torna inacessível.

Edilene foi orientada a realizar o mapeamento da Síndrome de Lowe, mas o custo elevado foi um entrave. “Por se tratar de ser muito caro [..] um exame pra descobrir se eu sou a portadora custa 5 mil reais. E ele não faz aqui no estado [Rondônia]”. Focada em garantir o melhor para o filho, a própria saúde fica em segundo plano. “Então, por questões financeiras, eu nunca dei essa prioridade pra mim”, revela.

Impactos psicológicos

A negligência do Estado e a ausência de uma rede de apoio estruturada chegaram ao limite, e, sem saída, Edilene enfrentou a depressão. É na lacuna deixada pelo silêncio que o peso da sobrevivência recai, de forma dolorida, sobre a família. Foi dentro do consultório médico, que ela ouviu o conselho mais cruel dessa realidade:

É diante dessa fala que o abandono institucional funciona na prática: sem rede de apoio pública, a sobrevivência de Nicolas depende exclusivamente de sua mãe. Mas o que permite que o Estado se omita a ponto de tornar natural esse desamparo? A resposta se encontra no silêncio da sociedade, em um cenário diretamente ligado ao que a comunicação define como doenças midiaticamente negligenciadas.

A invisibilidade dessas condições nas mídias não passa, necessariamente, de uma omissão proposital da imprensa, mas de um desconhecimento estrutural sobre a Síndrome de Lowe. Assim como parte da medicina enfrenta desafios para diagnosticar doenças raras, os profissionais de comunicação também se deparam com a falta de letramento em saúde. E sem esse letramento e o conhecimento técnico nas redações, o assunto não é produzido e o tema não chega à população.

E a consequência dessa lacuna é um ciclo contínuo de esquecimento, pois sem espaço na mídia, não há debate público. Sem a pressão da opinião pública, o Estado não dá prioridade na criação de centros de referência e redes de suporte. E o final dessa história é que o abandono se concretiza na rotina de mães como Edilene, deixadas para lutar pela sobrevivência do filho sozinhas.

*A série “Síndrome de Lowe: entre o diagnóstico e a resistência” é o fruto do Projeto Experimental do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) para obtenção do grau de Bacharel em Jornalismo pela Universidade Federal do Pampa (Unipampa). Escrita e apurada por Mariana Lima dos Santos, sob orientação do Prof. Dr. Marco Bonito e coorientação do doutorando Micael Olegário. A reportagem busca promover o letramento social e dar visibilidade às famílias que enfrentam a omissão do Estado diante de diagnósticos de doenças raras no Brasil.

Mariana Lima dos Santos

Graduanda em Jornalismo pela Universidade Federal do Pampa (Unipampa). Gosta de analisar temas já consolidados na mídia a partir de novas perspectivas, com foco na cobertura de saúde, acessibilidade e doenças raras. Durante a graduação, encontrou nessa área o seu propósito jornalístico, que resultou na produção da grande reportagem sobre a Síndrome de Lowe, desenvolvida como seu Trabalho de Conclusão de Curso.