Síndrome de Lowe: abandono paterno e omissão estatal geram sobrecarga de mães atípicas

A chegada de um diagnóstico de doença rara costuma reescrever a rota de uma família. Mas, na prática, o peso de se adaptar a essa nova realidade raramente é dividido de forma igualitária. Quando a Síndrome de Lowe reconfigurou a família de Quelvin, a mãe, Lilian Isabel de Almeida Lima, não encontrou no parceiro o apoio necessário para enfrentar as dificuldades que viriam dali pra frente. A deficiência foi a justificativa para o abandono paterno.

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O abandono vivido por Lilian é o retrato de uma estatística nacional. A ausência da figura paterna em famílias atípicas é tão frequente que virou pauta de debate em uma audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher da Câmara dos Deputados no ano de 2022.

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Segundo um levantamento de 2019 feito pelo Instituto Baresi, cerca de 78% dos pais abandonam as mães de crianças com deficiência ou doenças raras antes dos filhos completarem cinco anos de idade.

Como consequência dessa fuga de responsabilidades e da quebra de expectativa, a sobrecarga integral recai diretamente sobre as mulheres. Muitas delas se veem obrigadas a renunciar às suas carreiras profissionais, relações afetivas e ao convívio social para garantir a sobrevivência do filho.

Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) apontam que o Brasil tem 14,4 milhões de pessoas com deficiência, o que representa 7,3% da população com dois anos ou mais, o que torna esse cenário ainda mais alarmante.

Mas a dúvida que surge, diante de um número tão expressivo, é frequentemente ignorada pela ausência de políticas públicas e a falta de assistência institucional: quem paga a conta para que essas 14 milhões de vidas continuem sobrevivendo? Para entender o porquê dessa responsabilidade pesar quase que exclusivamente nas mães atípicas, é preciso entender o que as ciências sociais chamam de economia do cuidado.

Gênero e o trabalho de cuidado

Diferente da economia formal, que opera com salários e escalas de trabalho com hora para acabar, a economia do cuidado é movida à exaustão. O termo representa todo aquele trabalho não remunerado, silencioso e contínuo.

Noites em claro vigiando a respiração, o tempo cronometrado para medicamentos, a ajuda para o banho. São nesses detalhes que fazem abdicar da própria vida financeira e da própria saúde para garantir que o outro sobreviva.

A socióloga e cientista política Daniela Rocha Drummond, que pesquisa a divisão de gênero na sociedade, explica que essa carga de trabalho transferida para a figura feminina não é obra da biologia ou de um “instinto materno”, mas de uma conveniência cultural moldada ao longo de séculos.

“A gente foi estruturado de um jeito que os homens inicialmente saíam para caçar e as mulheres ficavam responsáveis pelas crianças. E pelas crianças e pelo cuidado no geral, a questão da alimentação, do cuidado com os idosos, no cuidado às vezes com um vizinho, uma pessoa acamada, isso acaba responsabilizando a mulher”, detalha a pesquisadora da Universidade Federal do Pampa (Unipampa).

É nessa estrutura histórica que o fato de o homem recomeçar a vida é normalizado, enquanto a mãe é obrigada a ficar. “O julgamento de uma mãe que abandona um filho é muito pior do que o julgamento de um pai que foi embora. O pai que fica, o pai solo, é um herói. A mãe não faz mais que obrigação”, analisa Daniela.

O contraste dessa lógica dita também a facilidade da fuga da rota paterna: “Para um homem que abandonou essa família, ele logo arruma outra mulher e tem outra vida. E para a mãe que fica, isso é muito mais difícil”.

Silêncio institucional

Para preencher o vazio deixado pelos parceiros e a lacuna da omissão do Estado, a sociedade recorre à romantização do título de “mãe guerreira”. Frequentemente utilizado para se referir a essas mulheres, o termo funciona, na verdade, para mascarar o abandono. Por trás dessa idealização de heroísmo, o que existe são mães cansadas e levadas ao limite.

Mas o abandono estrutural e a exaustão física não são os únicos abismos que cercam o diagnóstico da Síndrome de Lowe. Mesmo nos lares onde a divisão do cuidado e o carinho paterno estão presentes, o avanço severo da doença traz consigo uma sombra que o afeto não tem poder de dissipar. Por se tratar de uma condição multissistêmica e sem cura, a finitude cumpre o seu destino mais cedo.

No interior de Goiás, a história de Patrícia Pereira Silvério é um contraponto à solidão enfrentada por Lilian, mas as duas compartilharam do mesmo sentimento: a dor de perder um filho. Diferente do abandono que cruzou o caminho da mãe de Quelvin, Patrícia não precisou atravessar a tempestade sozinha. Ela encontrou no marido e na filha mais velha os pilares necessários para dividir a rotina de internações, exames e terapias que o filho caçula exigia.

João Lucas faleceu aos cinco anos de idade, e por muito tempo sua mãe pensou que a causa foi por decorrência da doença, mas encontrou um desfecho inesperado, envolvendo uma falha médica.

A descoberta chegou ao conhecimento de Patrícia há pouco tempo, e mesmo diante de uma dor irreversível, o conselho do marido foi para ela tentar esquecer o episódio. No entanto, lidar com a impossibilidade de alterar o passado tornou-se mais um peso silencioso para quem dedicou a vida a tentar proteger o filho.

Luto materno

Apesar da morte prematura, a lembrança do filho, descrito por Patrícia como “muito carinhoso, alegre e sempre brincalhão”, ainda ressoa pela casa. “A minha filha até fala: ‘Mamãe, parece que o João Lucas não se foi, né?’. Ele foi, mas parece que continua aquele amor, sabe? Aquela lembrança boa” se emociona.

Para quem dedicou cada minuto ao suporte de uma vida rara, mesmo por um breve período, sobreviver ao luto exige uma resiliência que vai além da força familiar. A experiência, no entanto, transcendeu as limitações de qualquer laudo médico.

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“Eu falo que os meninos vêm, mas eles deixam uma força tão grande que a gente não sabe nem como que suporta”, reflete Patrícia. É nesse legado afetivo e cheio de boas memórias que ela encontra amparo: “Eu me sinto tão grata a Deus que eu faria tudo de novo”, confessa a mãe. “O João Lucas se foi, mas ele deixou um amor tão grande que me faz suportar a vida”.

Acolhimento em redes digitais

A omissão do Estado e as limitações da Lowe deixam essas mulheres à beira de um abismo diário, é na rede virtual do afeto que elas encontram o fôlego para continuar seguindo em frente. Separadas por milhares de quilômetros e vivendo realidades estruturais completamente diferentes, a rota do diagnóstico da doença acabou cruzando seus caminhos no ambiente digital.

Com a falta de políticas públicas e o desconhecimento médico, a raridade da Síndrome de Lowe transformou as redes sociais na sala de espera e no grupo de apoio que os hospitais brasileiros, muitas vezes, não oferecem. Foi justamente nessa solidão da odisseia diagnóstica que motivou Luciana Wormsbecher Ribeiro, mãe de Murilo, a criar a página “Síndrome de Lowe Brasil” no Facebook.

Quando o filho tinha apenas seis meses, Luciana enfrentou a invisibilidade que cerca o universo raro no Brasil. As respostas sobre os sintomas de Murilo não vieram dos especialistas locais, mas de um site estadunidense que ela traduziu por conta própria. “Nem o geneticista que eu fui, que eu pedi o exame, que é um geneticista bem importante aqui em Curitiba [..] ele não conhecia a síndrome”, relembra.

Diante da descoberta de um diagnóstico que até então era desconhecido por grande parte da medicina do país, a internet virou ferramenta de busca. Ainda na época da extinta rede social Orkut, a mãe começou a procurar por mães que estavam passando pela mesma situação. Foi ali que ela encontrou Nirley e Marieliza, mulheres que tornariam sua caminhada mais fácil e com quem construiu um forte laço de amizade que dura até hoje.

As conversas, que migraram também para o MSN, funcionavam como um porto seguro para Luciana, já que os filhos das amigas eram mais velhos que o seu e os relatos ofereciam uma ideia de como a vida de Murilo seria dali pra frente. A história de Nirley carrega o peso do pioneirismo, pois ela foi mãe de Gugu e Didi, os primeiros meninos com a Síndrome de Lowe diagnosticados em solo nacional.

A amizade também significou compartilhar a face mais dura da doença. Nirley já precisou enfrentar a perda de seus dois meninos, Gugu e Didi. Se estivesse vivo, o mais velho, Gugu, teria hoje quase 40 anos. Marieliza vivenciou a mesma despedida precoce há dez anos, com a perda de seu filho, Túlio, aos 21.

Apoio mútuo

Encontrar as amigas trouxe uma direção para quem estava no escuro, mas a necessidade de expandir essa rede de apoio fez Luciana agir. “Eu pensei: ‘vou criar uma página no Facebook pra se alguém procurar no Brasil ter uma referência, ter um norte de onde ir, o que fazer, com quem conversar’”, explica.

A iniciativa deu certo e a página “Síndrome de Lowe Brasil” transformou-se em um farol virtual, onde compartilha histórias e relatos de outras crianças com a síndrome.

Com o tempo, a demanda por um contato mais acolhedor e ágil fez o elo migrar para o WhatsApp. Hoje, o grupo reúne cerca de 20 mães espalhadas pelo Brasil. Para Luciana, a existência desse espaço é uma troca de experiências, deixando a exclusão e o isolamento que a rotina de uma mãe atípica impõe fora das telas.

“Ali naquele momento a gente se encontra e a gente se apoia, porque não é uma relação muito normal, por exemplo. Você não vai num parquinho conversar com outras mães, né? O teu filho não vai estar ali brincando daquele jeito. Então você conversa com as mães que têm a síndrome”, desabafa Luciana, evidenciando como a internet devolveu a elas o direito à convivência comunitária.

Mais do que um simples lugar para troca de informações técnicas sobre quais remédios, terapias ou exames são indicados, o grupo virtual tornou-se também um refúgio para as dores, sustentando a força dessas mulheres diante da constante sombra do luto. E a ferida se renova com frequência entre as mães, como ocorreu há pouco tempo com a morte do pequeno Guilherme, filho de Ju, outra integrante da rede.

É nesse ciclo que a união transforma a solidão em força coletiva. “Quando a gente consegue pegar na mão de uma da outra, a gente vê como fica mais leve, né? Fica mais fácil de enfrentar”, conclui Luciana.

Resistência

Diante das perguntas sem respostas deixadas pelo Estado, do abandono paterno e do desconhecimento médico que dura há décadas, as famílias que convivem com a Síndrome de Lowe no Brasil precisaram construir uma estrutura com os próprios tijolos para sobreviver. O que a sociedade, o poder público e os hospitais negligenciam, essas mulheres sustentam com o próprio suor, recursos e a própria vida.

Lilian e Francisca garantem o futuro e as caminhadas seguras de Quelvin. Edilene enfrenta o colapso burocrático do sistema e o isolamento social em busca de proteger Nicolas. Patrícia traz o ressignificado do luto mais profundo para manter intacta a memória de João Lucas. E Luciana dá abrigo, há quase duas décadas, para impedir que mães caiam no abismo diante do diagnóstico.

Juntas, essas histórias escancaram a falha de um sistema que cobra das mães atípicas a figura do heroísmo compulsório e a romantização do termo de “mãe guerreira”, que perde a sua força quando por trás de toda armadura, há apenas a urgência de manter um filho vivo e a necessidade desesperada de não se perder no processo.

A visibilidade e o letramento social são os primeiros passos para romper com o estigma das doenças midiaticamente negligenciadas. Até que o país passe a reconhecer a invisibilidade da economia do cuidado como uma grave questão de saúde pública e de direitos humanos, os diagnósticos de doenças raras continuarão procurando outras alternativas às escondidas.

Sem uma bússola institucional adequada para guiar o caminho, são essas mulheres que seguem guiando umas às outras. É a certeza de que a mão de outra mãe estará lá para segurar a queda, onde a estrutura da sociedade falha por completo.

*A série “Síndrome de Lowe: entre o diagnóstico e a resistência” é o fruto do Projeto Experimental do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) para obtenção do grau de Bacharel em Jornalismo pela Universidade Federal do Pampa (Unipampa). Escrita e apurada por Mariana Lima dos Santos, sob orientação do Prof. Dr. Marco Bonito e coorientação do doutorando Micael Olegário. A reportagem busca promover o letramento social e dar visibilidade às famílias que enfrentam a omissão do Estado diante de diagnósticos de doenças raras no Brasil.

Mariana Lima dos Santos

Graduanda em Jornalismo pela Universidade Federal do Pampa (Unipampa). Gosta de analisar temas já consolidados na mídia a partir de novas perspectivas, com foco na cobertura de saúde, acessibilidade e doenças raras. Durante a graduação, encontrou nessa área o seu propósito jornalístico, que resultou na produção da grande reportagem sobre a Síndrome de Lowe, desenvolvida como seu Trabalho de Conclusão de Curso.