“Eu vivia prostrada em cima de uma cama, ou seja, não tinha mais vida, não tinha mais qualidade de vida”. Aos 36 anos, Luana Prenda já havia passado por diversas cirurgias, enfrentava hemorragias constantes e fazia sucessivas visitas a unidades de emergência em busca de alívio para dores que a impediam até de caminhar: “As dores só aumentavam, e a minha qualidade de vida só foi piorando. Afetou meu trabalho, afetou o meu dia a dia com o meu marido, afetou a minha vida pessoal. Eu não conseguia mais fazer muitas coisas. Eu não conseguia trabalhar direito, era uma licença atrás da outra”.
O nome da doença era endometriose. Embora afete cerca de uma em cada dez mulheres, a condição continua cercada por atrasos nos diagnósticos, falta de informação e, principalmente, pela desvalorização das queixas femininas. A trajetória de Luana, porém, está longe de ser um caso isolado. Rosângela Leite recebeu o diagnóstico aos 20 anos. Mesmo convivendo com dores intensas, ouviu durante anos que a cirurgia não era necessária: “Foi tudo por conta da endometriose. Eu pedia para operar antes porque sentia dor e ela não operava. Ela falou que não tinha necessidade, e era uma dor horrível”.
A doença continuou avançando: “Às vezes, era muito intensa, de eu me bater no chão, de cair e ficar lá louca de dor”. Quando finalmente foi operada, em 2021, a endometriose já havia atingido útero, intestino, estômago e bexiga.
Falta de escuta marca trajetória de mulheres
“Eu sentia que não estava sendo ouvida, porque você fala o que você tá sentindo, você fala o que tá acontecendo, e parece que isso não tem muita relevância”. Julia procurou atendimento médico aos 13 anos. Durante uma década, utilizou anticoncepcionais continuamente sem que exames específicos fossem solicitados: “Foi o único tipo de orientação que eu recebi. Fiquei por 10 anos usando o anticoncepcional de forma contínua, não fiz nenhum tipo de exame, não teve nenhum tipo de investigação”. O diagnóstico só aconteceu anos depois, quando encontrou uma profissional que solicitou exames adequados, conclui Julia.
Já para Priscila Queiroz, o problema apareceu de outra forma. Sem apresentar as cólicas incapacitantes frequentemente associadas à doença, ela passou anos relatando sintomas que nunca despertaram suspeitas entre os profissionais que a acompanhavam: “Eu ia para duas ginecologistas, porque já tinha o pé atrás. […] Acabei descobrindo que as duas eram péssimas”.
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Veja o que já enviamosEnquanto tentava engravidar, as respostas continuavam superficiais: “Eu chegava para a médica e dizia, ‘e aí, doutora, cadê essa gravidez? Quais são os exames que a senhora vai me passar?’ (…) Aí ela dizia ‘não, vocês precisam relaxar, vocês precisam viajar’. Foi o tratamento que ela me passou. Foi viajar”. Quando finalmente recebeu o diagnóstico, a endometriose já havia atingido diferentes órgãos.
Anos de espera
As histórias de Luana, Rosângela, Julia e Priscila revelam um padrão identificado também por especialistas: a dor feminina frequentemente não é tratada como um sinal de alerta. Segundo a Organização Mundial da Saúde, a endometriose ocorre quando células semelhantes às do endométrio passam a crescer fora do útero, provocando inflamações, aderências e dores intensas. A doença também pode causar infertilidade. Apesar disso, o tempo médio para diagnóstico varia entre sete e dez anos.
Para Ricardo Bruno, chefe do serviço de Reprodução Humana, Ginecologia Endócrina e Climatério do Instituto de Ginecologia da UFRJ, a principal explicação está na forma como os sintomas são recebidos: “Os sintomas das mulheres não são valorizados. Não se tem empatia, não se tem escuta, não se tem atenção nessas queixas”. O médico afirma ainda que muitas adolescentes têm seus sintomas interpretados como parte natural da puberdade: “Não dão atenção, apenas analgésicos e dizem ‘daqui a pouco vai passar’”.
Normalização da dor
Rosângela afirma que nunca recebeu explicações adequadas sobre a doença: “Eu não recebia uma informação adequada. Não tinha informação do que se tratava. Não sabia nem o que era”. Julia observa o mesmo padrão entre pacientes que atende atualmente como nutricionista: “Muitas têm esse mesmo histórico (…) recebem a informação de que aquilo é normal, que faz parte do ciclo menstrual.”
A percepção de Rosângela e Julia não se restringe às suas experiências individuais. A ligação entre a dor feminina e a falta de escuta médica também aparece no estudo ‘Percepção do Atendimento Médico prestado às mulheres com dor crônica’, realizado em 2020 pela Faculdade de Medicina de Jundiaí (FMJ). Quase metade das 1.022 mulheres entrevistadas que convivem com dor crônica relataram que suas queixas foram desvalorizadas pelos médicos. Além disso, cerca de 74% afirmaram que, embora os profissionais demonstrem alguma preocupação com a doença, dão pouca atenção às queixas relacionadas à dor.
Os dados ajudam a compreender por que histórias como as de Luana, Rosângela, Julia e Priscila se repetem. Em comum, elas enfrentaram dificuldades para ter seus sintomas reconhecidos como sinais de uma condição que exigia investigação mais aprofundada. Para a ginecologista Camila Biehler, os obstáculos enfrentados pelas pacientes vão além da escuta insuficiente. Segundo ela, muitas mulheres acabam sendo submetidas a abordagens padronizadas, que não consideram as particularidades de cada caso: “A ausência de investigação ativa e escuta qualificada pode levar à progressão da doença, complicações reprodutivas, cirurgias tardias ou desnecessárias, além de sofrimento psicológico”.
A médica explica que tanto o diagnóstico quanto o tratamento precisam ser individualizados. Decisões sobre uso de anticoncepcionais, procedimentos cirúrgicos e outras intervenções devem considerar “os sintomas, os objetivos reprodutivos da paciente, os riscos e os potenciais benefícios dessa intervenção”.
A avaliação é reforçada por um estudo publicado em dezembro de 2023 na Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia. Segundo a publicação, “para um cuidado ideal, o tratamento deve ser centrado no paciente e não na doença”. O artigo também destaca a importância de equipes multidisciplinares, compostas por ginecologistas, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos e outros especialistas atuando de forma integrada. Para Camila, esse modelo se torna difícil quando o atendimento é apressado e pouco atento às necessidades individuais das pacientes: “Vemos doenças mal diagnosticadas, queixas não ouvidas, tratamentos pouco explicados e o cuidado com o paciente se perdendo”.
Quando a paciente é ouvida
Foi justamente um modelo multidisciplinar que Luana Prenda encontrou ao chegar ao Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE), em 2024. A paciente passou a ser atendida pelo Programa de Endometriose da unidade, o EndoHUPE, criado em 2023 por meio de uma parceria entre a Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) e a Secretaria Estadual de Saúde. Além do acompanhamento ginecológico, o programa oferecia atendimento com fisioterapeutas pélvicos, nutricionistas, psicólogos e profissionais da clínica da dor.
Segundo Luana, a diferença foi perceptível em poucos meses: “Eu cheguei muito mal, eu não dormia mais por conta das dores, eu tinha hemorragias, a ponto de ter que usar fraldas geriátricas e não trabalhava mais, quase não andava. E com todos esses atendimentos, eu tive uma melhora de 60%”. Ela conta que voltou a dormir, passou a se alimentar melhor e teve redução dos sangramentos e das dores. Em um vídeo publicado pelo Hospital Universitário Pedro Ernesto em março de 2024, o especialista em endometriose Marco Aurélio Pinho de Oliveira destacou a importância da iniciativa: “Toda essa rede de apoio faz com que a gente consiga tratar de uma forma muito mais integral a mulher portadora de endometriose”.
O programa ampliou a capacidade de atendimento do hospital, oferecendo consultas especializadas, acompanhamento contínuo e cirurgias para pacientes de diferentes regiões do estado. A experiência de Luana parecia apontar para um caminho possível. Mas ele durou pouco. Em dezembro de 2024, pouco mais de um ano após sua criação, o EndoHUPE foi encerrado. As pacientes só descobriram a decisão ao chegarem para consultas e encontrarem um comunicado informando o fim das atividades.
Com o encerramento, o atendimento multidisciplinar deixou de existir. As pacientes passaram a depender novamente do Sistema Nacional de Regulação (SISREG) para conseguir consultas em diferentes especialidades, muitas vezes em unidades sem experiência específica no tratamento da endometriose. Luana foi uma das afetadas: “Hoje, no Hospital Pedro Ernesto, nós não temos mais nenhuma das outras especialidades. O projeto EndoHUPE acabou. Ficamos estagnados.”
Atualmente, aos 42 anos, ela continua aguardando uma nova cirurgia. Ao refletir sobre sua trajetória, volta ao ponto que atravessa não apenas sua história, mas também as de Rosângela, Julia e Priscila: “A gente infelizmente aprende desde criança, desde mocinha, assim que a gente começa a menstruar, que é normal ter cólica. E não, não é normal ter cólica”. E conclui: “Endometriose não é uma simples dorzinha. Essas mulheres precisam ser tratadas com dignidade e com respeito”.
(*) Trabalho produzido para a disciplina Reportagem I, do curso de Jornalismo da Escola de Comunicação da Universidade Federal do Rio de Janeiro (ECO/UFRJ), sob a orientação dos professores Luan Pazzini Bittencourt e Marcelo Kischinhevsky.
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Ana Beatriz Oliveira é estudante de Jornalismo da UFRJ. Direciona seu olhar para questões socioculturais e busca se aprofundar no jornalismo investigativo. Isabela Barboza é estudante de jornalismo da UFF. Tem interesse por questões de gênero e raça.
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