Síndrome de Lowe: a luta das famílias pelo direito à saúde

A coragem de Maria Francisca de Almeida Lima ao afirmar que não tem “medo de brigar” pelo neto repercute na realidade de milhares de famílias brasileiras. A trajetória da família de Quelvin Lima Soares revela que, quando o choque do diagnóstico de Síndrome de Lowe passa, uma nova batalha entra em cena contra o sistema.

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Enfrentar uma doença raríssima no Brasil significa, na prática, travar uma briga exaustiva contra a burocracia, o esvaziamento financeiro e o silêncio institucional. E nesta trincheira, a linha de frente impõe um esgotamento físico e mental a quem assume a rotina de cuidado na maior parte do tempo.

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Síndrome de Lowe: famílias enfrentam batalhas jurídicas por tratamento

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Em Porto Velho, no estado de Rondônia, Edilene Souza de Freitas viu a rota da sua família ser completamente alterada após o nascimento de Nicolas Mariano, hoje com seis anos.

Ainda na maternidade, veio o aviso de que a biologia estabeleceria limites severos. “Nosso primeiro sinal foi quando ele nasceu com catarata congênita. No teste do olhinho com sete dias, a médica falou que ele não enxergava e que precisava de uma cirurgia de emergência para a correção”, relata a mãe.

A rotina de hospitais começou rapidamente, pois com apenas 21 dias de vida, Nicolas já havia passado pela primeira operação. Aos quatro meses de idade, Edilene notou que o filho não apresentava os reflexos esperados. “Ele era muito hipotônico, ele não segurava a cabecinha, ele não tinha reflexos de um bebê para a idade dele”, relembra.

Foi o início de uma odisseia médica aflitiva, com duração de um ano e meio e repleta de investigações e coletas de exames, enviados para fora do estado, até que chegassem ao diagnóstico de Síndrome de Lowe. “Eu trabalhava, tive que parar. Meu esposo estava perto de se aposentar, ele é funcionário público e teve que pedir a antecipação para que a gente pudesse dar conta”, explica Edilene.

Desafios financeiros

Com a queda da renda familiar e as despesas aumentando, os custos da sobrevivência disparam, tornando-se o primeiro muro do labirinto institucional. Os custos para manter o tratamento de suporte de Nicolas são extremamente caros e pesam mensalmente no orçamento. “Medicações a gente gasta em torno de R$ 2,2 mil por mês. Ele toma 14 medicamentos diários”.

Dentro dessa conta, as perdas renais severas provocadas pela síndrome e a extrema sensibilidade na pele do garoto exigem o uso de fraldas específicas de alto padrão.

“Dá alergia, assa, fere, então a gente tem que ter uma fralda melhor. É em torno de R$ 1.000 de fralda por mês que a gente gasta”, lamenta Edilene, que também precisa arcar com consultas particulares de médicos especialistas que variam entre R$ 500 e R$ 800 cada.

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O longo caminho percorrido por Nicolas nos hospitais reflete um cenário estatístico amplo, e, ao mesmo tempo, silenciado. Segundo dados do Ministério da Saúde, no Brasil, as estimativas de pessoas com doenças raras chegam a 13 milhões, sendo 80% de origem genética.

Apesar disso, a Síndrome de Lowe é uma minoria invisível dentro dessa própria minoria. As diretrizes do Ministério da Saúde frequentemente agrupam as condições raras em eixos genéricos, e essa padronização estatal ignora as complexidades individuais de patologias multissistêmicas, obrigando famílias como a de Edilene a viverem em um labirinto onde o sistema não oferece o suporte adequado e nem profissionais especializados.

Descompasso entre legislação e realidade

A falha do Estado na atenção às patologias complexas é explicada no artigo científico “Os princípios da Universalidade e Integralidade do SUS sob a Perspectiva da Política de Doenças Raras e da Incorporação Tecnológica”, publicada por pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (USP). No estudo, os autores Fernando Aith, Yasmim Bujdoso, Paulo Roberto do Nascimento e Sueli Gandolfi Dallari detalham a raíz desse problema institucional.

Segundo a pesquisa, o direito à saúde no Brasil foi reconhecido com base nos princípios basilares da universalidade e da integralidade. Em termos simples, isso significa que o SUS nasceu com duas promessas fundamentais: a de que todo e qualquer cidadão brasileiro tem o direito de ser atendido pelo sistema público de saúde, independente da sua classe social e a de que o Estado deve garantir o tratamento completo para o paciente, oferecendo desde uma consulta básica até exames complexos, cirurgias e remédios de alto custo.

Mas, na realidade de quem convive com uma síndrome rara, essas promessas colidem com barreiras intransponíveis. Os pesquisadores da USP apontam que a promulgação da Lei nº 12.401/2011, que redefiniu as regras para o SUS incorporar e distribuir novos tratamentos, criou burocracia sob a justificativa de proteger o orçamento público.

Segundo a pesquisa, doenças raras e os medicamentos relacionados testam, na prática, os limites financeiros e operacionais do Estado. Nesse contexto, o direito do paciente acaba colidindo na incapacidade do governo de dar conta da demanda.

O estudo também destaca que ao tentar padronizar o atendimento por meio de listas restritas, o sistema contribui para a fragmentação do cuidado e do abandono de pacientes que necessitam de insumos específicos.

*A série “Síndrome de Lowe: entre o diagnóstico e a resistência” é o fruto do Projeto Experimental do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) para obtenção do grau de Bacharel em Jornalismo pela Universidade Federal do Pampa (Unipampa). Escrita e apurada por Mariana Lima dos Santos, sob orientação do Prof. Dr. Marco Bonito e coorientação do doutorando Micael Olegário. A reportagem busca promover o letramento social e dar visibilidade às famílias que enfrentam a omissão do Estado diante de diagnósticos de doenças raras no Brasil.

Mariana Lima dos Santos

Graduanda em Jornalismo pela Universidade Federal do Pampa (Unipampa). Gosta de analisar temas já consolidados na mídia a partir de novas perspectivas, com foco na cobertura de saúde, acessibilidade e doenças raras. Durante a graduação, encontrou nessa área o seu propósito jornalístico, que resultou na produção da grande reportagem sobre a Síndrome de Lowe, desenvolvida como seu Trabalho de Conclusão de Curso.