ODS 1
O valor do afeto: jovem autista encontra apoio durante jornada do diagnóstico
Entre burocracias e silêncios do sistema público, vínculo afetivo transforma a experiência em acolhimento e inclusão escolar
“Priscila e Pedro” são nomes fictícios usados nesta reportagem para preservar a identidade da entrevistada. A mãe preferiu o anonimato por temer julgamentos e estigmas relacionados ao diagnóstico do filho autista.
“Ele é especial pra mim, não tem como explicar”, diz Patrícia. A frase da funcionária da escola particular onde Pedro, de 6 anos, estuda, resume em palavras simples o que a mãe, Priscila, sentiu ao perceber que, finalmente, o filho encontrava um espaço de acolhimento. O caminho até essa descoberta, no entanto, pode ser classificado de vários maneiras, menos como simples.
Moradora da periferia de Nova Iguaçu e mãe em tempo integral, Priscila compartilha a história de luta por um diagnóstico que levou mais de dois anos. Pedro acabou de completar seis anos. Aos olhos de quem passa pela vida deles, parece só mais uma criança inquieta, alegre e curiosa. Mas a história por trás da rotina dessa mãe e desse filho é marcada por incertezas, silêncio institucional e, acima de tudo, resistência.
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“Eu nunca tive contato com crianças, né?, minha família sempre foi uma família de adultos e adolescente, não criança. (…) Eu me senti totalmente perdida!”, diz Priscila, ao relembrar o momento em que uma pediatra do SUS levantou pela primeira vez a suspeita de que Pedro pudesse estar no espectro autista. A recomendação era direta: procurar um neuropediatra. Mas, no Brasil, esse conselho pode equivaler a uma longa espera.
A demora no acesso ao atendimento especializado é um dos principais entraves enfrentados por famílias em busca de diagnóstico. Embora existam políticas públicas e investimentos em estruturas para consultas com neuropediatras, o caminho até o laudo muitas vezes é doloroso. O acesso ao atendimento pelo SISREG (Sistema de Regulação do SUS), plataforma que organiza e distribui vagas conforme a disponibilidade e critérios de prioridade, costuma ser demorado: crianças aguardam meses — às vezes anos — por uma consulta com neurologista, psicólogo ou fonoaudiólogo. Enquanto o discurso institucional avança, na prática, o tempo do sistema público é impiedoso e pode comprometer janelas importantes do desenvolvimento infantil.
“Ficamos aguardando na esperança de que, a qualquer momento, pudéssemos ter essa consulta com um neuropediatra”, conta Priscila. “fiz a denúncia para o Ministério Público porque estava demorando demais essa consulta, foram dois anos. Nesses dois anos de aguardo não podíamos ficar de mãos atadas! A gente economizou cortando alguns gastos e fizemos um plano de saúde particular”.
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Mesmo no setor privado, os desafios persistem. Embora os planos de saúde ofereçam consultas mais rápidas que o SUS, eles têm limitações: cobertura restrita a determinadas especialidades, necessidade de autorizações prévias e limites de atendimentos por período podem atrasar diagnósticos e tratamentos. “Na primeira consulta com a neuropediatra, no plano de saúde, ela não quis fechar o diagnóstico, e argumentou: ‘não, primeiro vamos começar com as terapias’ e aí foi todo um processo, uma descoberta de um mundo que eu não conhecia”. Essas barreiras mostram que, mesmo fora do sistema público, famílias ainda enfrentam obstáculos significativos na busca por um cuidado contínuo e adequado para crianças com necessidades complexas.
Clareza, aliás, é um privilégio que muitas famílias não alcançam. A falta de profissionais especializados, mesmo nos planos, impõe uma sobrecarga financeira contínua. “Todo o salário do meu marido é contado. Tudo é voltado para o bem-estar do Pedro.”
A psicopedagoga e pesquisadora Rosane Araújo, mãe de filhos neurodivergentes, formada em História pela Universidade Iguaçu, especialista em Mediação Pedagógica e pós-graduada em Psicopedagogia Institucional e Clínica, Neuropsicopedagogia e AHSD (Superdotação e Altas Habilidades), aponta: “O diagnóstico não é sentença, é ponto de partida. A partir dele, a luta começa: transformar esse ser em um adulto funcional, autossuficiente e feliz com suas escolhas”. Para ela, a ausência de diagnósticos precoces ainda provoca um apagamento cruel: “É ruim viver uma vida inteira sem respostas”.
Entre o preconceito e a proteção
Além dos obstáculos médicos e burocráticos, há uma terceira camada: a social. Priscila coleciona episódios de discriminação, como o dia em que ouviu de uma senhora na sala de espera de um posto: “Seu filho é perturbado, né?”. Ou a vez em que, ao travar acidentalmente a porta de um consultório tentando conter uma possível fuga de Pedro, escutou: “Só podia ser um autista.”
A ferida não é superficial. “Aquilo me magoou de uma forma que eu pensei: é sempre culpa deles? Tudo o que acontece de errado no mundo é culpa das crianças autistas?” Hoje, Priscila encara com mais firmeza esse tipo de julgamento. “Eu vejo que essas pessoas que criticam, são pessoas que não tem convívio e não querem se aprofundar a ter um conhecimento, de conhecer as características de uma criança autista e saber respeitar! (…) Hoje eu consigo ver de uma outra perspectiva, (…) meu filho não é culpado, culpada é a sociedade que não busca o conhecimento em saber o porquê do comportamento daquela criança”. E completou: “É necessário a sociedade se conscientizar das características das crianças autistas, para poder identificar durante o ambiente público. Para que as mães não sejam julgadas!”
Rosane Araújo reforça: “O que você verá muito são autistas fazendo masking, tentando imitar comportamentos neuro típicos para evitar o preconceito. Muitos vivem sobrecarregados por fingirem uma normalidade que não têm, por medo de não serem acolhidos.”
Já a neuropsicóloga Ana Gabriela Razões, formada pela Universidade Celso Lisboa, e pós graduada no Instituto de Neurociências Aplicadas, pontua que o afeto é chave nesse processo: “Quando há afinidade, é mais fácil se abrir. A partir do momento que você confia, consegue dizer o que sente. A terapia e o laudo não são para rotular, mas para ajudar a entender a nova rotina e se adaptar a ela.”
Quando o vínculo vira cuidado
Foi na escola particular onde Pedro estuda que a mãe encontrou um dos poucos respiros em sua jornada: o vínculo inesperado entre seu filho e Patrícia, uma funcionária da limpeza. “O Pedro não olha para qualquer um. Mas quando ela chamou o nome dele e ele olhou… eu senti. Era o mesmo olhar que ele me olha. Ali, eu soube que havia conexão”.
Patrícia também sentiu. “O jeitinho carinhoso dele me conquistou. Comigo ele fala, aprendeu ‘mamãe’, ‘papai’, ‘amor’. Agora até fala ‘titia Patrícia’.” Ela relata com orgulho os avanços de Pedro: a primeira vez que deixou colocar a roupa de apresentação, os abraços, os olhares.
A escola particular, segundo a mãe, é um diferencial importante: menos alunos, mais atenção, mais acolhimento. “Na pública aqui perto, eram 40 alunos por sala. Muita agitação, o que não faz bem para o Pedro.” Patrícia, mesmo sem formação pedagógica formal, atua como uma verdadeira mediadora do afeto.
“Eu sempre penso na mãe, no que a mãe passa, o período integral que ela cuida dele, porque requer muita atenção. Eu cuido dos alunos como se fossem todos meus filhos.” completa. Já Rosane destaca que esse tipo de relação pode ser determinante: “O afeto pode não criar laços, mas cria vínculos. Ele é o diferencial na aprendizagem da criança. Para as crianças e famílias neuro típicas isso é importante para elas identificarem um terreno seguro.”
Diagnóstico é só o começo
“Quando ele foi diagnosticado, acabou toda aquela sensação de dúvida que nós tínhamos.”, diz Priscila. “O diagnóstico foi importante para que pudéssemos compreender e entender o porquê do comportamento dele.” Com o diagnóstico, vieram também os desafios da continuidade do cuidado. “Até hoje estamos com dificuldades de conseguir a carteirinha de gratuidade para o transporte. Alegaram que a médica que assinou não era especializada. Isso me fez pensar em desistir.”
Desistir, no entanto, nunca foi realmente uma opção. Em um dos episódios mais marcantes, Pedro saiu de casa sozinho, sem que os pais percebessem. Foi encontrado por um desconhecido, no meio da rua, em meio ao trânsito. “Ali foi o segundo nascimento dele”, relata Priscila, com os olhos marejados. “A gente subestimava. Achava que ele não tinha discernimento. Mas ele observava tudo. Ele aprendeu sozinho qual era a chave do portão.”
A experiência de Rosane evidencia um padrão: “A escola tem um papel limitado. Ela precisa identificar atrasos e acionar a rede de apoio. Mas ainda falta estrutura e formação adequada. A legislação existe, mas a prática ainda é muito frágil.” E no ensino superior? “Há uma evasão enorme entre neurodivergentes na universidade. É um ambiente agressivo, no sentido de ter muita cobrança e pouco suporte. Muitos nem sabem que existem núcleos de apoio”, completa Rosane.
Segundo dados do Censo Escolar do Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais (Inep), cerca de 6 mil pessoas com autismo estavam matriculadas no ensino superior brasileiro em 2023, um aumento de mais de 500% em relação aos 980 registrados em 2017. Apesar desse avanço, eles ainda representam uma parcela pequena, de acordo com o Censo de 2022, apenas 0,8% dos alunos adultos no ensino superior se declararam autistas. Se, por um lado, a expansão deste contingente revela a eficácia de políticas públicas, o outro lado da moeda são as inúmeras novas questões que vêm surgindo, muitas vezes sem contar com apoio ou referências especializadas.
Diante desse cenário, o Atendimento Educacional Especializado (AEE), recurso fundamental para garantir a inclusão de estudantes autistas no ensino regular, desempenha papel fundamental promovendo autonomia e participação plena na escola. Segundo o Art. 2º da legislação brasileira de 2011, a educação especial deve oferecer serviços de apoio voltados a eliminar barreiras que dificultem a escolarização de alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação. Considerar as especificidades desse público é essencial, já que há alta prevalência de fracasso escolar e evasão entre estudantes autistas. Especialistas apontam que dificuldades intensas para planejar, organizar tarefas e lidar com mudanças podem prejudicar o desempenho acadêmico, mesmo em alunos com inteligência acima da média (American Psychiatric Association, 2014, p. 57).
Lições de cuidado e resistência
Priscila hoje se divide entre os cuidados domésticos, o trabalho, a igreja e as terapias de Pedro. Mesmo exausta, carrega consigo um senso de missão. “Esperar dois anos é um absurdo! Quantas crianças que não tem pais que não estão trabalhando, sem condições de pagar um plano de saúde e elas estão ainda aguardando na fila, sofrendo por não ter o diagnóstico fechado. Sem poder usufruir dos benefícios que são oferecidos, por causa da demora no atendimento.” E, se pudesse, diria algo à Patrícia também. “Você tem todas as qualidades de uma professora. Invista nisso, só falta o diploma! Você já tem o principal: o amor e o respeito.”
A pergunta que paira, ao final da entrevista, não é sobre diagnóstico, mas sobre cuidado. Quem cuida de Pedro? Priscila, sim. Patrícia, com certeza. Mas, e a sociedade? E o Estado? Enquanto Pedro cresce descobrindo palavras novas — “mamãe”, “papai”, “amor”, “Patrícia” — a luta da sua mãe segue crescendo em silêncio, como uma carta aberta a todos que ainda precisam entender que inclusão não é concessão. É um direito.
E completa: “Nós estamos lutando para toda criança ter um emprego, uma faculdade, uma conclusão de ensino médio. E é uma luta constante! (…) A gente quer respeito!”
Em metáfora, diversidade é quando você tem um lugar na mesa, inclusão é quando você pode falar, pertencimento é quando você é ouvido. No percurso das famílias neurodivergentes, essas três dimensões se entrelaçam: ter acesso a diagnóstico e terapias, contar com o apoio de profissionais qualificados e, sobretudo, sentir-se acolhido e compreendido são passos essenciais para que cada criança e cada família possam ocupar seu espaço de forma plena, com voz e reconhecimento, dentro da escola, da sociedade e da própria vida. Valorizando sua singularidade.
(*) Trabalho produzido para a disciplina Reportagem I, do curso de Jornalismo da Escola de Comunicação da Universidade Federal do Rio de Janeiro (ECO/UFRJ), sob a orientação dos professores Luan Pazzini Bittencourt e Marcelo Kischinhevsky.
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Daniel Garcês
Daniel Garcês é comunicador digital, curador musical e estudante de Jornalismo da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Da Baixada Fluminense, tem interesse na área de jornalismo cultural, música, moda e produção cultural, acreditando no poder das narrativas como ferramentas de transformação social e construção de novos imaginários.
