Obtive o diagnóstico de autismo aos 62 anos. Passei seis décadas tentando me encaixar num mundo que sempre me pareceu não ser meu número. Quando finalmente ouvi que eu estava dentro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), senti algo que muita gente não entende: alívio. Não era falha moral, não era “exagero”, não era incapacidade. Era neurologia.
Na terça-feira (18/02) a revista Nature publicou o artigo “How do autistic people age — and what does it mean for their health?” (Como as pessoas autistas envelhecem — e o que isso significa para a sua saúde?) de Miryam Naddaf. É muito importante ver minha faixa etária tratada como parte relevante da discussão científica sobre autismo. A maior parte das pesquisas ainda foca na infância — e isso tem consequências.
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Segundo o artigo, entre 1980 e 2021 foram publicados mais de 40 mil estudos sobre autismo na infância e adolescência, mas apenas 174 sobre autismo na velhice. Desde 2012, só 0,4% dos estudos incluíram pessoas autistas de meia-idade ou idosas. Isso ajuda a explicar por que nós, que envelhecemos sem diagnóstico, somos praticamente invisíveis nas políticas públicas e nas práticas clínicas.
As pessoas notam sim nossas atipias e nos fazem notar como incomodam, mas elas não sabem que nada disso é voluntário, nada disso é opcional, elas não foram informadas que o nome disso é autismo.
Os números mostram que não somos poucos. Um estudo recente publicado na Molecular Psychiatry estimou que o número de pessoas autistas com 70 anos ou mais passou de cerca de 894 mil em 1990 para quase 2,5 milhões em 2021, com projeção de chegar a 5,1 milhões até 2040. Parte disso se deve ao crescimento populacional e à ampliação dos critérios diagnósticos — especialmente após 2013, quando o diagnóstico em adultos foi formalizado. Mas também revela algo maior: há uma geração inteira que envelheceu sem saber que era autista.
E envelhecer sendo autista traz questões específicas de saúde. Estudos citados no artigo indicam taxas mais altas, em comparação com a população geral, de transtornos de humor, epilepsia, problemas gastrointestinais, osteoporose, doenças cardíacas e condições neurodegenerativas.
Uma pesquisa publicada na JAMA Network Open analisou 90 milhões de prontuários e apontou que até 35% dos autistas acima de 64 anos tinham diagnóstico de demência, contra cerca de 10% na população geral.
Esses dados me atravessam. Aos 64 anos estou numa ínfima minoria privilegiada que conseguiu descobrir o que exatamente há comigo. A ciência ainda está tentando entender o que é risco real, o que é efeito de medicações psiquiátricas usadas por décadas, e o que é simplesmente variação humana. Algumas pesquisas de neuroimagem sugerem que certas redes neurais em adultos autistas não apresentam envelhecimento acelerado — e que pode haver mecanismos compensatórios cognitivos. Ou seja, não somos um grupo homogêneo.
Há vulnerabilidades e também há recursos na nossa condição. O problema é que vulnerabilidades invisíveis não recebem suporte. E nossos recursos atípicos não são reconhecidos. Por isso, a informação e a sensibilização são fundamentais.
Tudo isso — pesquisa, divulgação científica, debate público — é necessário para o processo contínuo de eliminação das barreiras que inviabilizam a inclusão, especialmente as barreiras atitudinais. Essas são as mais duras: as atitudes de pessoas desinformadas que questionam diagnósticos tardios, que minimizam nossas necessidades porque simplesmente falam sem entender.
Para as famílias, conteúdos de sensibilização precisam oferecer informação científica clara sobre TEA, combater estigmas, orientar sobre apoio emocional e práticas de inclusão, compartilhar estratégias para o cuidado diário e explicar como acessar direitos. Muitas de nós, mulheres, fomos diagnosticadas depois dos filhos.
Nossas famílias também precisam reorganizar narrativas e expectativas — e isso só é possível com conhecimento.
Para organizações, a sensibilização deve ir além da boa intenção. É preciso criar ambientes de trabalho inclusivos e acessíveis, implementar políticas de igualdade e diversidade e promover conscientização entre colegas e lideranças. Inclusão não é caridade: é estratégia.
Políticas consistentes de direitos humanos fortalecem a própria organização no curto, médio e longo prazo, contribuem para melhores índices de desenvolvimento do país e dialogam com as metas de bem-estar e justiça previstas nos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU.
Envelhecer sendo autista não pode continuar significando incerteza e medo. Para isso, precisamos de ciência, de dados, de políticas de conscientização, para termos diagnósticos precisos e portanto dados e políticas bem embasadas.
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