(Fotos de Misako Ono, vídeo de Samuel Costa) – Antes de o novo tratamento para a Hepatite C estar disponível, a vida de quem era diagnosticado com a infecção podia ser muito dura. A terapia anterior, baseada em injeções de interferon, tinha uma eficácia de apenas 45% e provocava muitos efeitos colaterais. Em alguns casos piores até do que a própria doença. Nos relatos abaixo, coletados durante um workshop realizado em 2014 no Rio de Janeiro pela Universidade de Tufts, nos EUA, com financiamento da Open Society, conheceremos os dramas de José, Nice e Iara, que lutaram contra a infecção durante décadas, sofreram muito com os efeitos colaterais do interferon e, agora, aguardam pelo novo tratamento.
José: O remédio amargo
A primeira coisa que se nota na casa de João Siqueira, em Niterói, são os animais. Um pequeno cachorro de pelo preto e marrom corre para saudar os visitantes com algumas latidas, enquanto um ou outro cão preto, bem maior, acorrentado a um poste de madeira, se posiciona em alerta. Quando os latidos silenciam, os persistentes piados dos 12 passarinhos de José chegam à entrada da casa. Muitos pulam freneticamente, de poleiro em poleiro, dentro das gaiolas que o próprio José fez. As penas dos passarinhos apresentam uma gama de cores – muitos têm tons de cinza, vermelho e marrom, com torsos brancos e algumas das cores das goiabas e bananas que pendem das árvores onde as gaiolas estão fixadas.
Como diz o ditado, Deus te dá um prato de comida, mas não bota a comida na sua boca. Você precisa comer para viver. O que está esperando? A morte?
[/g1_quote]Placas de madeira usada e pedaços de metal abundam na área externa da casa. José, hoje com 68 anos, trabalhou como carpinteiro por 34 anos – mais da metade de sua vida. Os que trabalhavam com ele o chamavam pelo apelido de Pimentão. Num dia típico de trabalho, ele acordava às 4h da manhã para fazer a jornada de três horas até o emprego. Depois que saia do trabalho, bebia noite adentro. Mas isso era no passado, antes de ter que lidar com a Hepatite C.
José contraiu o vírus em 1989, num ato de generosidade. Nessa época ele doava sangue regularmente no Hospital Antônio Pedro. Uma noite, José soube que um amigo tinha sofrido um acidente de carro e precisava de uma transfusão. Bêbado de cachaça, ele esqueceu que já tinha doado sangue naquele dia pela manhã e voltou ao hospital para ceder o sangue para o amigo ferido. A combinação da intoxicação por álcool e uma grande perda de sangue fez com que ele tivesse um colapso na porta do hospital. Ele foi levado para dentro na mesma hora e recebeu uma transfusão de sangue, provavelmente contaminado pelo vírus, uma vez que, naquela época, o sangue doado não era testado para Hepatite C.
Quatro anos depois, em 1993, José foi diagnosticado com a doença, quando tentava doar sangue novamente. Essa foi a primeira vez que o sangue foi testado para Hepatite C, uma nova prática, introduzida na época. Por 17 anos ele manteve a doença em segredo na família e não se tratou. Ele não via razão para tomar interferon uma vez que não apresentava nenhum sintoma. Amigos também o alertaram para os efeitos colaterais do remédio, contando histórias de parentes que haviam morrido durante o tratamento. Hoje, ele se arrepende de ter dado ouvidos a tais conselhos. “Eu ouvi histórias de pessoas que não sabiam nada sobre os aspectos negativos do tratamento”, diz José. “Eles aprenderam a falar, mas não sabem do que estão falando”.
Ele começou a tomar o remédio por pressão de amigos do trabalho. Eles disseram a José que ele precisava se tratar antes de entrar no estágio crônico e fatal da doença. Depois de tirar uma licença médica do trabalho, começou a tomar interferon toda semana, por 48 semanas. Os efeitos colaterais foram severos. Passou a pesar 53 quilos, tinha fadiga, insônia, perda de apetite, uma coceira constante e depressão.
Num dos piores momentos da depressão, ficou durante oito dias sem dormir. Nada parecia lhe dar prazer: nem a televisão, nem a música, nada. E não foram apenas os efeitos químicos do interferon que causaram a depressão de José. Ele trabalhava desde os 9 anos de idade e perder a rotina do trabalho a que estava tão habituado o deixou sem propósito. Ele se sentia enjaulado dentro de casa, vagando sem direção pelos cômodos. “Eu ia até a porta e voltava”, lembra José.
Quando o tratamento terminou, os exames mostraram que a Hepatite C ainda estava lá. Ele esperou até fevereiro de 2014 para retomar o tratamento. Na época, ainda sentia muitos dos efeitos colaterais, mas a sua atitude tinha mudado. Para José, os efeitos colaterais são um sinal de que a está sendo curada. Ele está confiante de que o atual tratamento vai negativar a doença. “Se você tomar um xarope docinho todos os dias, ele não vai curar seu resfriado”, diz ele. “É preciso tomar um remédio amargo”.
A segunda tentativa tampouco deu certo. José aguarda agora para poder tomar o novo tratamento. A despeito de ter ignorado por muitos anos a sua hepatite, José hoje em dia estimula as pessoas a terem uma abordagem mais positiva da própria saúde. “Como diz o ditado, Deus te dá um prato de comida, mas não bota a comida na sua boca. Você precisa comer para viver. O que está esperando? A morte?”
Iara: Se recuperando da cura
Iara Pereira já percorreu um longo caminho desde que tomou interferon, em 2006, para tratar a Hepatite C. Seu cabelo preto e ondulado já voltou a crescer. Ela é ativa, exuberante, não demonstra mais os sinais claros de exaustão que sentia durante o tratamento. Todo dia, ela segue uma rotina pesada em seu apartamento: lavando roupas, estendendo-as no varal da janela, cortando cebolas para o almoço, arrumando os brinquedos que os filhos dos vizinhos deixaram pelo chão, dando banho na neta, de sete anos, Ketlyn. Ficar com as crianças a deixa feliz. “Você se esquece de tudo quando as crianças estão em casa”, diz. “Eles são a minha terapia”.
[g1_quote author_name=”Iara Pereira” author_description=”Faxineira, falando sobre o tratamento com interferon” author_description_format=”%link%” align=”left” size=”s” style=”simple” template=”01″]Parecia que eu estava tento um ataque cardíaco. Era como se alguém estivesse enfiando uma faca no meu coração.
[/g1_quote]Iara trabalha fazendo faxina em apartamentos do seu prédio e tomando conta das crianças dos vizinhos. Os corredores comuns do prédio são abertos e ela deixa a porta de casa escancarada durante o dia para falar e brincar com os vizinhos. Dos corredores abertos dá para ver todos os blocos de apartamento, as roupas penduradas nas janelas, os carros lá embaixo, as pessoas nas ruas e até as casas que ficam em uma ladeira próxima, em São Gonçalo.
No apartamento, Iara conversa por cima do burburinho da vizinhança: as crianças gritando nas ruas, a música e as notícias que vêm da televisão de outros apartamentos, os slogans políticos de candidatos que vêm dos carros que rodam lentamente pelas ruas próximas. A luz do Sol entra pela aconchegante sala de estar pela porta aberta e pela janela, que deixa passar ainda uma leve brisa. O cheiro de cebola refogada e outros temperos vem da cozinha. O café que ela mesma faz traz os vizinhos à sua porta. O filho, que mora em um apartamento no andar de baixo, muitas vezes sobe para pegar uma xícara. “Ele não diz oi, só entra e pega o café”, Iara conta, rindo.
Como muitas outras pessoas no Brasil diagnosticadas com Hepatite C, Iara não sabia quase nada sobre a doença antes de receber o diagnóstico. Ela descobriu que tinha o vírus em 1998, quando tentou doar sangue para um amigo hemofílico. Quando tomou ciência da gravidade da doença ficou em choque. Ela não sabe como contraiu o vírus. Não se lembra de ter recebido uma transfusão de sangue e nunca foi usuária de drogas injetáveis.
Embora ela não apresentasse nenhum dos sintomas da Hepatite C, os médicos a aconselharam a buscar logo o tratamento para impedir que a doença avançasse, provocando danos ao fígado. Ela se cadastrou para o tratamento em 2002, mas foram necessários nada menos que quatro anos para que ela superasse toda a burocracia do sistema público de saúde. “Eu ligava toda semana e ia até a Secretaria de Saúde, no Rio”, ela recorda. “Era muito cansativo”
Finalmente, começou a se tratar em maio de 2006, em um hospital da cidade vizinha de Niterói. Nos três meses seguintes ela conta ter sentido a pior dor de sua vida. Os efeitos colaterais do interferon eram devastadores comparados à ausência total de sintomas que ela tinha antes de começar o tratamento. “Parecia que eu estava tento um ataque cardíaco”, ela conta. “Era como se alguém estivesse enfiando uma faca no meu coração”
Além das injeções de interferon, ela tomava um suplemento de ribavirina todos os dias. Ela teve uma reação muito rara à combinação das drogas, que resultou em efeitos colaterais ainda mais severos do que os normalmente descritos pelos pacientes. Em agosto daquele mesmo ano, Iara já tinha perdido oito quilos, os cabelos e acumulava feridas por todo o corpo. Ela também desenvolveu uma série de doenças, como estomatite, anemia, hipotireoidismo e depressão. Embora estivesse disposta a seguir com o tratamento, os médicos descobriram que a Hepatite C havia piorado em vez de melhorar e suspenderam a terapia.
A anemia fazia com que Iara se sentisse extremamente cansada. Ela não tinha forças nem para as atividades diárias mínimas, como descer as escadas de seu prédio ou mesmo levantar um litro de leite. Essa fadiga extrema poderia atingi-la a qualquer hora do dia. Se ela estivesse na rua, era obrigada a parar para recuperar as forças. Numa ocasião, em que visitava a casa de um filho que morava em uma ladeira ela só conseguiu seguir em frente engatinhando. “Eu tinha vergonha de sair na rua”, ela conta.
Embora a saúde de Iara tenha melhorado drasticamente desde que o tratamento foi suspenso, ela ainda não está totalmente recuperada. A experiência ruim com o tratamento a deixou muito cautelosa sobre tentar outros medicamentos que, potencialmente, poderiam curá-la da Hepatite C. Ainda assim, ela está cadastrada para receber o medicamento novo e aguarda sua vez.
Iara faz questão de aproveitar cada momento de sua vida. “Uma cigana uma vez me disse que eu ia morrer aos 70 anos de idade”, diz ela, que atualmente tem 59. “Está bom para mim, mas, até lá, quero ter uma boa qualidade de vida. Eu gostaria de dançar mais, aproveitar mais as coisas. E aí, quando eu morrer, tudo bem”
Nas noites de domingo, quando o bairro está mais vivo do que nunca com churrascos, festas e bares lotados, Iara se esforça para ir até o Pimpão, um baile da terceira idade. Antes de sair de casa, ela fala sobre o baile, mostrando alguns movimentos de dança com seu melhor vestido de festa incrivelmente colorido.
Quando ela chega no baile, se encontra logo com outras mulheres perfumadas em vestidos coloridos e homens com camisas de botão. A música começa a tocar. Enquanto muitos se mantêm fora da pista, se balançando timidamente ao som de um funk dos anos 70, Iara dança descontraída. O baile esquenta quando o DJ começa a tocar músicas sertanejas. Logo depois, um homem se aproxima e convida Iara para dançar. Os dois se misturam aos outros casais na pista, iluminada apenas por luzes azuis, verdes e vermelhas.
Nice: 20 anos sem um diagnóstico
Elenice da Cruz de Castro, conhecida por seus amigos e parentes como Nice, mora com a filha e o marido numa ladeira em São Gonçalo. Num fim de semana à tarde, a base da ladeira é barulhenta, com bate-papo e música. Lá em cima, a casa de Nice está silenciosa; uma paz quebrada apenas pelo cacarejar ocasional do seu galo e os gritos dos vizinhos. Do telhado dá para avistar os prédios e as ruas da cidade localizadas entre a ladeira em que mora e uma outra, na direção oposta.
[g1_quote author_name=”Elenilce da Cruz de Castro” author_description=”Aposentada” author_description_format=”%link%” align=”left” size=”s” style=”simple” template=”01″]A sua rotina diária muda e é preciso aceitar isso. Mas isso não significa ficar no seu canto e dizer ‘estou doente e é isso’. Não, não pode ser assim. É preciso se acostumar com a ideia de que você está viva e a vida continua.
[/g1_quote]Nice tem Hepatite C, uma doença que contraiu em 1984. Ela raramente sai de casa e, quando o faz, geralmente é para ir ao médico. Passa a maior parte do tempo fazendo artesanato, muitos deles criados a partir de objetos da casa. Ela faz uma caixa de enfeite com finas camadas de guardanapos, recortando seus motivos florais e os colando na madeira. Decora um porta-retratos com pedacinhos de casca de ovo.
Em 1984, Nice sofreu um grave acidente de carro. Sua perna esquerda ficou muito ferida e precisou de transfusão de sangue. Como o sangue para doação não era testado para Hepatite C até o início dos anos 90, ela acredita que tenha sido dessa forma que contraiu a doença. Atualmente, ela vive com uma cirrose crônica.
Os sintomas da Hepatite C só começaram a surgir em 1990. Inicialmente, ela sentia uma indigestão leve que, aos poucos, foi piorando até que ela teve sua primeira ascite, um sintoma de cirrose que provoca um acúmulo anormal de água na cavidade abdominal, deixando a paciente pálida e muito fraca por vários dias. Ela adotou mudanças drásticas em sua dieta para tentar resolver o problema, mas a ascite voltava a cada um ou dois anos, sem que ninguém conseguisse dar um diagnóstico certeiro. Essa ocorrência errática de sintomas graves acabou se tornando uma rotina. Os médicos municipais não conseguiam reconhecer os sintomas como indicadores da doença e, muitas vezes, faziam diagnósticos errados, achando que se tratava de alguma reação aos antibióticos que tomou depois do acidente de carro ou mesmo um problema de vesícula. Nada do que eles prescreviam era capaz de prevenir um novo episódio de ascite. “Quando eu via que não estava dando certo com um (gastroenterologista), procurava outro”, conta Nice. “Mas todos diziam a mesma coisa. Nenhum deles mencionou especificamente a Hepatite C”.
Nice acabou desenvolvendo encefalopatia hepática, que provoca danos ao cérebro. Ela passou a ter cada vez mais momentos de esquecimento e confusão. Olhando para objetos do dia-a-dia, como garfos e pratos, ela poderia simplesmente não se lembrar para que serviam, embora soubesse o que eram.
Depois de submeter Nice a uma tomografia do cérebro, um geriatra constatou que milhões de neurônios tinham morrido numa determinada região do lado direito do cérebro – provocando danos permanentes. Ela começou, então, um tratamento para recuperar o máximo possível das funções motoras, mas por anos, continuou sofrendo de encefalopatia, se perdendo em seu próprio bairro e incapaz de se lembrar de nomes de pessoas que conhecia há anos. Por um período, sua filha dava banho nela e a ajudava a manejar objetos como talheres.
Ela tampouco tinha forças para trabalhar como faxineira e acabou tendo que tirar uma licença de sete anos do trabalho até, finalmente, se aposentar. O estresse decorrente de lidar com todas essas mudanças levou-a a sofrer de insônia e depressão.
Um dia, em 2006, Nice teve uma crise particularmente aguda de ascite. Em poucas horas, sua pele ficou amarela, ela sentia náuseas e sua memória era péssima. Em vez de retornar para um dos médicos municipais, ela decidiu gastar R$ 50 e ir a uma clínica privada. O médico que a atendeu a encaminhou ao Antônio Pedro, um hospital federal em Niterói, onde ela foi diagnosticada com Hepatite C e uma cirrose irreversível. Vinte e dois anos depois de contrair o vírus, Nice pode, finalmente, identificar a doença que a fazia sentir tanta dor.
Logo depois que o diagnóstico correto foi recebido, Nice começou a participar das reuniões do Grupo Amarantes, que forneceu a ela informação e uma rede de apoio de pessoas que enfrentam desafios semelhantes. “Quando um de nós fica mais doente, membros do grupo telefonam, nos visitam em casa, tentam nos animar”, conta Nice.
Gradualmente, Nice se recuperou dos sintomas da encefalopatia e, hoje, se sente muito melhor. Isso permite que reúna forças para participar de eventos de família, como casamentos e chás de bebê. E, embora não saia de casa com muita frequência, não deixa que a doença a impeça de visitar as irmãs, em Curitiba, no Sul do país, e em Pernambuco, no Nordeste, a mais de dois mil quilômetros de distância. Nice aguarda pelo novo tratamento. “A sua rotina diária muda e é preciso aceitar isso”, diz Nice. “Mas isso não significa ficar no seu canto e dizer ‘estou doente e é isso’. Não, não pode ser assim. É preciso se acostumar com a ideia de que você está viva e a vida continua”.
