Quando Rita Vitória, de 4 anos, começou a sustentar o peso do próprio corpo e ensaiar os primeiros passos, sua mãe, Valdenice Almeida, de 37, se emocionou. “As previsões que os médicos davam eram muito ruins, então foi uma conquista imensa”, conta. Rita é uma das 3.523 crianças que nasceram com a Síndrome Congênita do Zika Vírus no Brasil desde o ano de 2015, quando teve início o surto do vírus zika que atingiu 144 mil pessoas no país, dentre elas, cerca de 12 mil grávidas. Para que Rita Vitória conseguisse sustentar o próprio corpo, foram 3 anos e meio de terapia multidisciplinar intensa, combinando fisioterapia, fonoaudiologia, neurologia e outras especialidades. Foi por isso que, quando a pandemia chegou ao Brasil e todas as atividades foram interrompidas, Valdenice, como centenas de outras mães, começaram a se preocupar. A família já está há três meses sem atendimento presencial.
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“Ela já estava ficando em pé, conseguindo andar, mas agora as perninhas já estão moles de novo. Foram quatro anos de tratamento e terapia, e agora é como se tivesse sido tudo em vão”, diz Valdenice. A maior parte (88,4%) dos casos da Síndrome Congênita do Zika Vírus está concentrada na região Nordeste. A síndrome ficou conhecida pela microcefalia, uma malformação nos cérebros dos bebês, mas possui diversas outras comorbidades associadas. Valdenice vive com Rita Vitória e outros dois filhos no município de São Gonçalo do Amarante, na Região Metropolitana de Natal, capital do Rio Grande do Norte. O vírus atingiu principalmente a população mais pobre, sem acesso à serviços como saneamento básico e coleta de lixo regular, o que facilita a proliferação do Aedes aegypti – mosquito transmissor.
[g1_quote author_name=”Valdenice Almeida” author_description=”Mãe da Rita Vitória” author_description_format=”%link%” align=”left” size=”s” style=”simple” template=”01″]Ela já estava ficando em pé, conseguindo andar, mas agora as perninhas já estão moles de novo. Foram quatro anos de tratamento e terapia, e agora é como se tivesse sido tudo em vão
[/g1_quote]Como muitas das mães de crianças com microcefalia, Valdenice cria a filha sozinha. Um trabalho que demanda atenção integral. Nos estados do Nordeste, as terapias e consultas presenciais para as crianças na rede pública estão suspensas em virtude da pandemia provocada pelo coronavírus, e as crianças, como Rita, começam a apresentar regressões em habilidades que demoraram anos para adquirir, como sustentar a cabeça, o corpo e deglutir alimentos.
Os principais centros de referência habilitados nos últimos anos para atender as crianças, assim como os projetos criados em instituições de ensino privadas para oferecer serviços como fisioterapia e fonoaudiologia, não têm data para retomar os atendimentos presenciais. Alguns tentam se adaptar ao contexto atual, utilizando o teleatendimento por vídeo para ensinar às mães a reproduzir, em casa, alguns dos exercícios com as crianças, e evitar a perda total do progresso acumulado ao longo dos anos.
Muitas, no entanto, como é o caso de Valdenice, estão completamente desassistidas. Ela vem se sentido deprimida diante do medo de contágio da doença pela filha, o isolamento total, a dificuldade em manter os três filhos e a regressão de Rita. “Quem cuida dela somos eu e minha filha, de 14 anos. A gente fica apreensiva, depressiva. Não estamos conseguindo ter nenhum acompanhamento. Eu tenho três filhos e sou só, então é difícil”, conta. Rita possui, além da microcefalia, outras patologias, como é o caso da bexiga neurogênica, que faz com que ela não consiga eliminar a urina de uma vez. A condição é comum em crianças que apresentam um grau mais avançado da Síndrome. Para evitar infecções na filha, que resultaria em uma ida ao hospital e a possibilidade de contágio pelo coronavírus, as trocas de fraldas são incessantes, e consomem boa parte do orçamento doméstico.
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Saúde mental das mães preocupa profissionais
Para os profissionais da saúde que acompanham as crianças com microcefalia, a saúde mental das mães durante a pandemia é uma das principais preocupações. Muitas já viviam, na prática, em isolamento social, saindo apenas para acompanhar os filhos nas consultas e terapias. Os cuidados demandam dedicação integral e, agora, somam-se às preocupações financeiras e ao medo de ver os ganhos dos últimos anos nos tratamentos dos filhos desaparecer.
A equipe multiprofissional do Instituto Santos Dumont, no município de Macaíba, também na Região Metropolitana de Natal, atende 30 crianças com microcefalia de cinco cidades diferentes do Rio Grande do Norte. O Instituto é um dos Centros Especializados em Reabilitação Auditiva, Física e Intelectual (CER III) habilitados pelo Ministério da Saúde para atender essa e outras demandas, como Epilepsia e Parkinson. A psicóloga Samantha Maranhão, que atua no Instituto, explica que o impacto emocional provocado nas mães durante a pandemia é grande em decorrência da perda de sua principal rede de apoio, que está nos serviços de saúde.
“Muitas delas não têm uma rede de apoio na própria família. O ato de sair de casa para levar a criança na terapia é, muitas vezes, a única forma de contato com outras pessoas, a única possibilidade de sair de casa que essas mães têm”, diz Samantha. A partir do momento que a possibilidade deixa de existir, a solidão e a ausência de pessoas com quem dividir os medos e as preocupações passam a ser mais presentes. “Elas se sentem muitos sozinhas, e vêm apresentando crises de ansiedade. Algumas chegam a ter pensamentos suicidas, porque o próprio momento que estamos vivendo já gera um sofrimento, agora imagine isso em um contexto no qual eu tenho um filho com necessidades especiais em casa, e tenho observado a regressão dele”, afirma a psicóloga.
A sobrecarga e o medo de adoecer e deixar os filhos desassistidos ganham novas proporções diante do contexto da pandemia. “Além de ser dona de casa e mãe, ela também acaba tendo que assumir um pouco o papel de ser fisioterapeuta com o filho em casa, por exemplo. Como muitas não têm rede de apoio, a ansiedade e o medo de adoecer são ainda maiores, porque elas temem que algo aconteça com elas”, explica Samantha.
[g1_quote author_name=”Samantha Maranhão” author_description=”Psicóloga do ISD” author_description_format=”%link%” align=”left” size=”s” style=”simple” template=”01″]Algumas mães chegam a ter pensamentos suicidas, porque o próprio momento que estamos vivendo já gera um sofrimento, agora imagine isso em um contexto no qual eu tenho um filho com necessidades especiais em casa, e tenho observado a regressão dele
[/g1_quote]A fisioterapeuta Camila Rocha, que coordena a Reabilitação Física do Centro de Educação e Pesquisa Anita Garibaldi, que integra o Instituto Santos Dumont, explica que há diversos graus de comprometimento entre as crianças que nasceram com a Síndrome Congênita do Zika Vírus. O principal público atendido no ISD, no entanto, apresenta comprometimento severo das habilidades motoras, como dificuldade de controlar a cabeça, o próprio corpo e sustentar a postura sozinho. “Um ponto muito importante que deve ser observado é que essas crianças precisam, além de fisioterapia, de um acompanhamento relativo à sua musculatura, pois muitas apresentam uma rigidez maior nos músculos. Como elas têm uma movimentação espontânea reduzida, podem ter uma tendência a criar encurtamentos musculares e, muito comumente, aparece a luxação de quadril”, explica a fisioterapeuta.
Para tentar alcançar as mães durante a quarentena, o ISD é uma das instituições que adotou o teleatendimento. As equipes costumam enviar às mães exercícios que elas podem fazer em casa para ajudar na estimulação dos músculos dos filhos, e evitar a regressão completa dos ganhos obtidos ao longo dos anos. “Por um lado, há o aspecto positivo, de que as mães levem para casa uma estimulação que não deve se restringir à terapia, mas a questão da sobrecarga e da própria capacidade de garantir a continuidade dos exercícios é uma dificuldade em meio às tarefas diárias. O foco principal tem sido dar suporte à família”, relata Camila.
Pandemia gera mais invisibilidade
Das 3.523 crianças com a Síndrome no Brasil, 3.112 (88,3%), recebiam o Benefício de Prestação Continuada (BPC), de acordo com um levantamento do Ministério da Cidadania feito em 2020. Em abril deste ano, foi sancionada a lei que garante o pagamento de pensão mensal vitalícia, no valor de um salário mínimo, para as crianças com microcefalia em decorrência do zika vírus entre 2015 e 2019, em substituição ao BPC. Mas as necessidades são grandes.
A fim de tentar ampliar essa rede de apoio, Daguia Santos, de 46 anos, criou a Associação de Mães Especiais, a Ame. Com sede em Natal, a Associação distribui doações de alimentos e itens de necessidade básica para as crianças, como shampoo, fraldas, seringas para aplicação de medicamentos e leite. Aos 43 anos de idade, Daguia adotou Maria Vitória, hoje com 4 anos, que também tem microcefalia. As tentativas de abandono de crianças nascidas com a condição, ainda na maternidade, de acordo com profissionais da saúde, se tornou comum nos anos de 2015 e 2016, durante o auge do surto.
Se o prognóstico dado à Vitória ao nascer não era positivo, ela provou que, com o acompanhamento multidisciplinar, muitas das barreiras iniciais foram rompidas: hoje, a pequena já consegue balbuciar as primeiras palavras e andar pela casa com apoio. “Vitória já consegue comer e ficar em pé. Ela anda a casa inteira se segurando nas coisas. Agora, imagine o desespero das mães que não têm mais acesso aos serviços e veem que os filhos estão regredindo. A sensação é de que as portas que lutamos tanto para abrir de repente se fecharam. Entendemos a necessidade, mas a principal preocupação é como vai ficar depois da pandemia”, afirma Daguia.
O desejo de diminuir a solidão das mães dessas crianças foi o que motivou Daguia a dar início à Associação, que hoje atende 63 mães de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus, paralisia cerebral e autismo. A Ame conseguiu fazer parcerias com instituições da Bahia e de Pernambuco, que ajudam na obtenção de doações. “As crianças que possuem plano de saúde estão tendo acesso ao atendimento durante a pandemia, mas a maioria esmagadora, que não tem condições, estão paradas”, relata.
[g1_quote author_name=”Daguia Santos author_description=”Fundadora da Associação de Mães Especiais” author_description_format=”%link%” align=”left” size=”s” style=”simple” template=”01″]O abandono e a invisibilidade já eram grandes antes da pandemia. A mídia só cobria os casos durante o surto e, como a maior parte delas [mães] são pobres e estão no interior do Nordeste, ficam esquecidas
[/g1_quote]Mesmo que os serviços estivessem funcionando, no entanto, as mães se deparam ainda com outra dificuldade, que persiste desde antes da chegada do coronavírus, e afeta inclusive as consultas de rotina: como muitos dos casos estão concentrados em áreas distantes dos centros urbanos e dos locais de tratamento, elas dependem de carros dos municípios para levá-las aos centros. Durante a pandemia, os veículos foram inteiramente direcionados à levar os pacientes com Covid-19 que aguardam nas filas por leitos hospitalares. “Se muitas precisarem de uma urgência, não vão ter a quem recorrer”, diz Daguia.
“O que a gente espera é que, quando tudo isso passar, seja dada uma atenção especial para essas crianças e essas mães, porque elas vão precisar, e muito. O abandono e a invisibilidade já eram grandes antes da pandemia. A mídia só cobria os casos durante o surto e, como a maior parte delas são pobres e estão no interior do Nordeste, ficam esquecidas”, completa.
