Paulo, Solange e a Hepatite C

(Fotos de Valda Nogueira) – Em 1989, cinco anos após se conhecerem em um carnaval em Iguaba Grande, Paulo e Solange celebraram sua união em uma cerimônia alegre, cheia de familiares e amigos. Eles viajaram pelo mundo juntos: França, México, Nova York, Miami, Portugal e muitos outros lugares. Paulo trabalhava na administração do prédio do Banco Nacional de Desenvolvimento (BNDES) e Solange em uma companhia aérea. Eles amavam viver no Rio, onde tinham um Jeep, o tipo de carro favorito de Paulo. Mas, principalmente, eles se amavam. A vida era maravilhosa.

Finalmente, por meio de suas próprias pesquisas, acabaram descobrindo o Grupo Otimismo, um grupo de apoio no Rio de Janeiro para aqueles que vivem com HCV. E dessa forma, se viram cercados por pessoas com as quais poderiam conversar, desabafar; pessoas que entendiam o que eles estavam sofrendo. Eles se identificavam com as experiências dos outros, e suas ideias sobre a doença – a solidão, o medo, a falta de conhecimento, a necessidade de sigilo – começaram a mudar também.

No ano em que Paulo e Solange celebraram sua união, mais ao norte, nos Estados Unidos, o vírus da Hepatite C tinha acabado de ser descoberto por pesquisadores do CDC, o Centro de Controle de Doenças. Antes de 1989, o HCV era conhecido apenas como não-A, não-B e não podia ser detectado na corrente sanguínea. Até 1992 não havia um exame de sangue para detectar Hepatite C no sangue de um doador, o que significa que a maioria das infecções pelo vírus provavelmente ocorreu em transfusões de sangue.

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Embora até o final da década de 90 a Hepatite C tenha sido praticamente eliminada dos bancos de sangue nos EUA e no Brasil, ainda há um longo caminho a ser percorrido para aumentar a conscientização sobre a doença. Somente em 2012, o CDC passou a recomendar que qualquer pessoa nascida entre 1945-1965 – a faixa etária mais exposta ao sangue infectado – fizesse o teste para diagnosticar a doença silenciosa.

Agosto de 2014. Todos os Santos, Rio de Janeiro

Paulo e Solange se sentam no sofá branco de seu apartamento de onde têm uma vista geral do bairro de Todos os Santos, Zona Norte do Rio de Janeiro. Uma enfermeira verifica os sinais vitais de Paulo, algo que faz três vezes ao dia. Eles gastam muito tempo assim hoje em dia. Solange tenta alisar um amassado na parte de trás da camisa branca de Paulo, deixando a mão em suas costas por um momento. Ele se vira e sorri para ela, enquanto a enfermeira envolve o medidor de pressão arterial em torno de seu braço fino. Eles estão esperando a chegada do fisioterapeuta de Paulo, um homem simpático e carismático, que faz exercícios de fortalecimento e de mobilidade com Paulo cinco vezes por semana. Paulo está em processo de recuperação de seu segundo transplante de fígado, realizado no Hospital São Francisco, em março.

Paulo e Solange tomaram consciência da Hepatite C em 2002, quando ele foi diagnosticado oficialmente com a doença. Paulo tinha começado a sentir-se cansado, indisposto. Ele sabia que havia algo de errado, sentia-se mal o tempo todo, como se tivesse um forte resfriado permanente. Ele e Solange começaram a ir a médicos, buscando uma explicação. Mesmo depois de consultar cinco médicos, nenhum conseguiu dizer o que havia de errado com Paulo. Alguns médicos chegaram a questionar a veracidade dos sintomas descritos por ele – algo que muitos pacientes com HCV não diagnosticados sofrem.

Ainda que tivesse o trabalho, e a mãe idosa para cuidar, Solange acompanhava Paulo em quase todos os seus compromissos médicos. Mas no dia em que Paulo descobriu que a Hepatite C era a causa do seu mal-estar permanente, ele estava sozinho. O reumatologista havia pedido que ele fizesse um teste geral para HIV, Hepatite B, Hepatite C.

Paulo, que até aquele momento nunca tinha ouvido falar dessas hepatites, foi diagnosticado com as duas, a B e a C. Os sintomas só haviam aparecido décadas depois da infecção. E Paulo em breve descobriria que já estava sofrendo de cirrose.

O medo tomou conta dele. A Hepatite C era como HIV, certo? Pelo menos era assim que parecia. Paulo estava com medo de ser discriminado. Preferiu manter o diagnóstico em segredo, mesmo para sua família. Mas para Solange, ele tinha que contar.

Solange também nunca tinha ouvido falar da doença, e todos os médicos consultados pareciam saber tão pouco quanto eles.

No início de 2003, Paulo começou a se tratar com o interferon – uma injeção na barriga, que ele mesmo aplicava, três vezes por semana. O interferon, na verdade, não ataca o vírus. Trata-se de uma proteína produzida naturalmente pelo sistema imunológico. A ideia por trás do tratamento é fortalecer o sistema imunológico do paciente para que ele seja capaz de combater o vírus.

A injeção não preocupava Paulo – mas sim como seria sua reação à droga. Ele tinha ouvido falar dos terríveis efeitos colaterais que afetavam a maioria das pessoas tratadas.

A primeira injeção deixou claro como seria o tratamento. Poucos minutos depois de tomar a droga, Paulo começou a tremer de frio. Ele cobriu-se com todos os cobertores que pôde encontrar, sufocando-se sob o peso. Sentiu que estava literalmente congelando. Durante duas horas, ele tremia incontrolavelmente sob uma montanha de cobertores. Quando o frio finalmente começou a passar, em vez de sentir alívio, começou a suar. Sua temperatura subiu muito, como se estivesse fervendo. E assim foi durante quase um ano.

O interferon afetou também sua saúde mental. Paulo achava que estava ficando louco. Não queria falar com ninguém, nem com amigos, nem com parentes, nem mesmo com Solange. Entrou em depressão. E a única pessoa, além dele, que sabia o que estava acontecendo era a mulher. Durante dois meses, ela o ajudou, sozinha, a superar a dor, e reagia às suas mudanças de humor com amor e compreensão.

Finalmente, por meio de suas próprias pesquisas, acabaram descobrindo o Grupo Otimismo, um ponto de apoio no Rio de Janeiro para aqueles que vivem com HCV. E dessa forma, se viram cercados por pessoas com as quais poderiam conversar, desabafar; pessoas que entendiam o que eles estavam sofrendo. Eles se identificavam com as experiências dos outros, e suas ideias sobre a doença – a solidão, o medo, a falta de conhecimento, a necessidade de sigilo – começaram a mudar também.

Logo depois de entrarem para o grupo, Paulo e Solange sentiram a necessidade de retribuir, e passaram a usar seu tempo livre para aumentar a conscientização sobre a Hepatite C, ajudar os novos membros a aprenderem sobre o tratamento.

Mas os efeitos colaterais do interferon continuavam. Paulo voltou a se isolar por conta da depressão. As dores no corpo eram fortíssimas. Ele emagreceu muito porque não conseguia comer. Depois de um ano, decidiram suspender o tratamento, apesar de ele não estar curado.

A pausa foi benéfica e Paulo se sentia bem novamente. Não sentia mais dor, nem estava deprimido. Mas o vírus continuava destruindo o seu fígado. Um ano depois ele retomou o tratamento. E mais uma vez não deu certo. Quatro anos depois, os médicos constataram que Paulo precisaria de um novo fígado. O transplante ocorreu em 27 de novembro de 2013 e, no Natal, Paulo já estava em casa.

Em fevereiro do ano seguinte, no entanto, Paulo começou a sentir uma dor abdominal mais forte do que o habitual. Em meados de março, a dor havia piorado consideravelmente: descobriu-se que seu novo fígado estava vazando bile devido a uma dobra na veia hepática, uma complicação que pode surgir depois de um transplante de fígado.

Ele precisava de um segundo transplante e rápido: em menos de uma semana o fluido se acumularia em sua cavidade estomacal e deterioraria o novo órgão a ponto de colapso total. A operação ocorreu ainda naquele mês.

Enquanto o fisioterapeuta movimenta os braços de Paulo, Solange fala da força que os dois têm juntos. Muitas famílias são destruídas quando alguém é diagnosticado com Hepatite C, diz ela. Mas eles não. Eles se fortaleceram.

O ano de 2015 se revelou especial para o casal. Eles receberam uma benção pelos ano de carinho e união e, em dezembro, Paulo começou a tomar os novos remédios contra a Hepatite C. Na semana passada, chegou o resultado do último exame: Aos 69 anos, Paulo estava curado. Não é que a vida ainda podia ser maravilhosa?