ODS 1
Porto seguro dos ostomizados
Abraso - Associação Brasileira de Ostomizados
Só falta chegar ao Amapá e ao Tocantins para a Associação Brasileira de Ostomizados (Abraso) estar presente em todo o território nacional. A primeira filial é carioca e nasceu no Rio de Janeiro, em 1982, onze anos depois de a professora Cândida Carvalheira, formada em Filosofia e Sociologia, estar à beira da morte. Uma recolite ulcerativa inespecífica (doença inflamatória intestinal) não diagnosticada a levou a um aborto natural de seu terceiro filho. Após uma cirurgia, passou a engrossar as estatísticas oficiais de ostomizados. Ela lembra até hoje do desespero ao ouvir o comentário do médico. Ele disse que faria um “buraquinho” na sua barriga, por onde passaria a eliminar as fezes. Cândida teve vontade de se matar.
Pouco mais de três décadas depois, está mais viva do que nunca aos 67 anos. Ninguém melhor do que uma pessoa que compartilha as dificuldades daqueles que necessitam de uma bolsa coletora para defecar para defender em alto e bom som o direito dos ostomizados – um universo de cerca de 200 mil pessoas, entre bebês e idosos, segundo levantamento feito pela própria entidade. Os famosos, globais inclusive, que tiveram de recorrer à instituição, ameaçaram a Abraso de processo caso seus nomes fossem associados à ostomia. A exceção é a apresentadora Ana Maria Braga, que passou um período de sua vida, entre 2005 e 2006, fazendo uso da bolsa coletora e não só tornou seu caso público, como fez um programa dedicado ao tema.
Filiais na América do Sul
À frente da Abraso, Cândida esparramou a organização pelo país e ainda internacionalizou a ONG instalando escritórios na Argentina, na Colômbia e no Chile. A Venezuela também teve uma filial da Abraso, mas não durou muito tempo, porque o presidente Hugo Chaves, morto em 2013, decidiu fechá-la.
A faixa etária predominante de usuários atendidos pela instituição tem acima de 60 anos, quando passa a ser mais comum a colonoscopia (exame que permite ao médico analisar o revestimento interno do intestino grosso e parte do delgado, correspondente ao reto e ao cólon). É uma doença sem preconceito de gênero. Ela pode atingir ambos os sexos. O câncer, as doenças inflamatórias, traumas por armas ou acidentes e má formação congênita, nesta ordem, são os problemas de saúde que culminam na necessidade de ostomização, obrigando as pessoas a evacuarem e até a urinarem em uma bolsa coletora 24h por dia.
Só em 2015, a página de ostomizados da Abraso foi acessada por mais de um milhão de pessoas.
Resultados como estes, no entanto, são gerados a partir de uma estrutura bastante precária. Por falta de recursos financeiros, todo o trabalho da entidade é feito por voluntários. As doações das filiadas atingiram R$ 4,2 mil, em 2015, e o patrocínio das bolsas coletoras, no mesmo período, chegou a R$ 50 mil. A instituição presta contas à Receita Federal e, mesmo isenta de Imposto de Renda, faz o balanço financeiro anual. Após a aprovação do Conselho Fiscal, o balanço é enviado às 24 filiadas do país.
A entidade costuma assessorar o governo com estatísticas oficiais, que alimentam o banco de dados do Ministério da Saúde. “Eles não têm estatísticas, estão sempre me perguntando tudo a respeito dos ostomizados”, ironiza a presidente da instituição.
As bolsas fabricadas nos Estados Unidos têm mais qualidade e duram até quatro dias. As fabricadas no Brasil ainda precisam melhorar.
Além de levantar informações para o Censo dos ostomizados, Cândida virou uma militante da causa. Participou da mobilização que antecedeu a Constituinte. A luta continuou no convencimento da sociedade sobre seus direitos adquiridos e na exigência de distribuição do volume de bolsas coletoras necessário aos usuários, ou 30 unidades por mês.
Em 2004, ainda sob a influência da Abraso, o então presidente Lula assinou o decreto 5.296 que incluiu os ostomizados de todo o país na categoria de deficientes físicos. “A partir daí, nenhum jovem com essa característica poderia ser demitido por este motivo e todos passaram a entrar nas cotas que dão acesso às universidades e transportes públicos”, vibra Cândida. E dizer que ela vibra não é exagero. Seu entusiasmo ao enumerar os benefícios conquistados pela Abraso chega a ser contagiante.
Em 2007, Lula também assinou o decreto que criou o Dia Nacional do Ostomizado e, dois anos depois, o então vice-presidente José de Alencar – ele mesmo um ostomizado – exigiu que o então ministro da Saúde, José Gomes Temporão, assinasse a portaria 400 que obriga o SUS (Sistema Único de Saúde) a conceder bolsas coletoras a todos os pacientes do país. A distribuição gratuita passou a atrair ao Brasil pacientes de outros países da América do Sul. Em 2013, foi a vez de conquistar a obrigatoriedade legal dos planos de saúde fornecerem 30 bolsas coletoras mensais aos segurados.
Há muitos bolivianos pobres que vêm para cá só para conseguir bolsas gratuitas.
O maior problema enfrentado pelas pessoas ostomizadas é a falta de acesso à bolsa coletora em quantidade suficiente. Outra dificuldade permanente é o acesso aos banheiros públicos, pouquíssimos deles adaptados.
Sensualizando a relação
No caso de Cândida, quando começou a sofrer de diarreia constante e perda de sangue pelas fezes, após o nascimento de seu segundo filho, ela passou a perder peso e a ser obrigada a se submeter a sucessivas transfusões de sangue, perdido em seguida na evacuação. Eram os anos 70 e naquela época ainda não existia a colonoscopia, só o exame clister opaco (de diagnóstico que consiste em colocar um pouco de contraste, geralmente de bário, no intestino através de uma sonda, e em seguida realizar um raio-x abdominal), incapaz de diagnosticar sua doença. “Um médico chegou a me dizer que eu tinha oito meses de vida. Comecei, então, a me despedir da família”, lembra.
No ano da criação da Abraso, o marido pulou fora do casamento. Ele achava que a mulher buscaria seus direitos, mas não teve paciência para acompanhar a luta coletiva que ela começou a travar. O ex chegou a tentar a guarda dos filhos, sob a alegação de que ela não teria condições de criar os meninos e para evitar a obrigação de pagar pensão. Mais uma batalha. Cândida defendeu sua condição e a das ostomizadas com tal convicção que acabou por convencer o juiz a negar a guarda ao pai. Com isso, foi criada uma jurisprudência “e nunca uma mulher teve de perder os filhos por ser ostomizada”, orgulha-se.
Ela não custou a perceber a importância de ser transparente com a família, “a discriminação começa em casa”, ensina, e nisso foram incluídos os quatro netos. Uma história ilustra bem o quanto o assunto sempre foi tratado sem subterfúgios entre os seus. O neto mais velho, hoje com 14 anos, tinha 5 anos quando participava de um almoço de família. Ele declarou na ocasião que sua avó era uma pessoa especial. “Todo mundo faz cocô sentado, a minha, só faz em pé”, reproduz Cândida, lembrando a alegria geral provocada pelo ingênuo e sincero comentário. O exemplo costuma ser levado às conferências de que ela participa.
Outro caso curioso envolve a sexualidade. Depois que se separou, ela inventou um espartilho para disfarçar a bolsa coletora. Criou uma versão cor de rosa, outra vermelha e também uma preta. “Sempre falava a verdade aos parceiros. Alguns encaravam sem medo, mas era uma precaução conveniente”, pondera, deixando claro que a condição nunca prejudicou sua vida sexual (“há homens que ficam impotentes, outros têm até filhos, e mulheres que são afetadas quando a raspagem do reto atinge a vagina”, esclarece) e não impede a procriação feminina. Vaidosa, ela chegou a mandar fazer um maiô drapeado do lado onde a bolsa fica condicionada, que despertou muitos elogios.
O site da Abraso , por sinal, tem uma cartilha só de recomendações ao universo feminino voltada à promoção da autoestima, além de dicas, informações úteis, sugestões, cuidados, depoimentos, históricos, boletins, vídeos, publicações e o catálogo comemorativo dos 25 anos da entidade.
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Celina Cortes
Celina Côrtes trabalhou 12 anos no Jornal do Brasil. Transitou entre as editorias de ecologia e cultura, onde foi repórter do Caderno B. Teve uma breve passagem pelo O Globo, como chefe de reportagem dos jornais de bairro, pela TV Bandeirantes e pelo Dia. Trabalhou por 11 anos na revista IstoÉ. É autora dos livros "Ilha da Trindade - veo de mysterio à flor dagua", "Procura-se um milagre, três mulheres no Caminho de Santiago" e "Útil ao agradável, histórias de amor, humor e boa forma".
Usei a bolsa durante setembro de 2014 e novembro de 2015, por diverticulite, quando pude reconstruir o intestino, digo que o único lugar que vi um banheiro adaptado para as pessoas ostomizadas foi no AME BARRADAS, nem shopping centers, nem escolas, nada, ainda quando pedia a chave do banheiro para portadores de necessidades especiais ou usava a fila para o mesmo fim era questionado por todos e era obrigado a mostrar a carteirinha de portador de necessidades especiais, hoje estou livre disso, mas gostaria muito que minha experiência de vida ajudasse a pessoas que passam por isso.
Após quase dois anos ostomizado por ter sofrido cirurgia de diverticulite, descobri que seria muito interessante e proveitoso, interagir com outras pessoas com o mesmo problema e tentar resolver algumas questões das quais tenho dúvidas. Gostaria de pertencer a alguma ONG ou Associação para essa finalidade.
Bom dia .
Ontem fui comunicada pelo meu médico cirurgião que iria usar por definitivo a bolsa .
Estou arrazada, Dia 09 faço a cirurgia e estou desesperada.
Confio em DEUS mas sou humana e o médico ja tinha falado que era para mim no inicio de tratamento de um cance no color retal que a doença era bem próxima ao anus e não teria como refaze- lo .
Estou desde de ontem chorando daqui a pouco vou na medica para mostrar o exames ,o cirurgião já deve ter comunicado a ela. Nem sei por onde começar por enquanto vou aguardando um milagre.
O minha amiga sou ostomizada a 3 meses e não fiquei chocada como vejo pessoas dizer, também não entrei em depressão e nem fico me lamentando, eu estou feliz por esta viva e feliz por acorda e saber que Deus me livrou da morte,esó ficar de cabeça fria saber que vc vai ter que acostumar com a bolsa ,não é tão difícil como falam ,me adaptei em pouco tempo não se lamente fique Feliz, faça seu tratamento e confie em Deus.
minha mãe recebeu esse milagre, ela tbm recebeu a noticia do médico de que iria usar a bolsinha para sempre!
Mas na hora da cirurgia o médico dela pediu para um amigo fazer a cirurgia e ele acabou vendo que não precisaria fechar o ânus dela. nós choramos muito e gradecemos muito a Deus pq pra ele nada é impossível, mas infelizmente ela pegou uma pneumonia e não resistiu.
Gostaria de receber notícias suas. beijos e fique com Deus!
Oi Resete. Estou escrevendo dia 07/12/2017 então vc ja deve ter feito sua cirurgia… Eu fiz a minha dia 15 de Abrir de 2017 e estou agora aqui sentado te escrevendo numa boa… A minha vida mudou muito pouco, faço tudo que fazia antes, menos o numero 2 sentado no vazo (rsrsrsr). tenho 44 anos e vou usar a colostomia pelo resto da vida… mas eu estou bem. Vc aceitar a sua nova condição é o primeiro passo para levar uma vida 99% normal daqui para frente… O meu caso foi igualzinho o seu… cancer no reto a 5 cm do anus…
Boa tarde me chamo Luana hj com 39 anos, devido a endometriose afetou meu intestino, fui submetida a uma cirurgia por videolaparoscopia, deu tudo certo, porém após 3 dias estourou meu intestino ainda no hospital, tive infecção generalizada, fiquei entubada, em cima por alguns dias, quando acordo me deparo com a ostomia, nunca tinha visto, não aceitava, não conseguia olhar, até pq eu estava tão debilitada e não entendia o que estava acontecendo, após semanas e meses internada, fui aceitando,nada fácil confesso, pensava como viveria assim, que iria depender de enfermeira sempre, mais DEUS é tão bom que me fez ser forte, claro que demorou um tempo, dia 21 de agosto de 2018 foi quando eu fiquei ostomisada, hj dia 22/5/19 realizei a colonoscopia para verificar se posso fazer a reversão da bolsinha o médico disse que está tudo ok, provavelmente em julho estarei sem a bolsinha, fiquei muito feliz com a notícia, só peço que todos não desanimem e agradeçam a DEUS pela vida, a minha vida mudou sim não posso negar, mais continuo fazendo muitas coisas igual antes, o importante é não deixar de viver a vida, pq hj uma bolsinha de colostomia fez com que eu esteja VIVA
Por isso digo, não desanimem tudo ficará bem, tenham certeza disso, DEUS é bom o tempo todo, o tempo todo DEUS é bom
Vídeo documentário: “Quem procura, cura!”
O vídeo documentário em questão será desenvolvido como trabalho final da graduação em Jornalismo pela Universidade de Taubaté (Unitau) entre os meses de março e outubro de 2018, e tem como objetivo informar, por meio de uma linguagem acessível, a rotina dos pacientes ostomizados. O projeto pretende revelar sentimentos e emoções, desde a descoberta da cirurgia para a colocação da ostomia até a realidade atual do paciente. Deste modo, espera-se proporcionar aos telespectadores esclarecimentos sobre o que é uma ostomia, de onde ela vem e pra que ela serve na vida do indivíduo.
Para tanto, será necessária a coleta de informações, por meio de entrevistas jornalísticas, registros de imagens e checagem de dados junto a pacientes e familiares, à Associação Brasileira de Ostomizados (Abraso) e também a ONG’s da área da saúde do Vale do Paraíba. Assim, solicita-se a cooperação no fornecimento de dados para que o projeto jornalístico obtenha êxito. Toda e qualquer colaboração será bem-vinda e permitirá enriquecer o produto final a ser elaborado.
Cabe ressaltar que o vídeo documentário “Quem procura, cura!” será apresentado a uma banca examinadora a ser realizada como etapa do processo acadêmico e, após aprovação, poderá ser destinado ao mercado audiovisual, a fim de transmitir informações úteis para futuros pacientes, familiares, médicos e enfermeiros.
Agradecendo pela atenção e contando com a colaboração, colocam-se à disposição as formas de contato com a responsável por este projeto profissional:
Contatos:
Nome: Francine de Cássia do Amaral Eustachio (Aluna de Jornalismo da Universidade de Taubaté)
Telefone: (12) 3426-9748 | Celular: (12) 98884-0182 | WhatsApp: (12) 98884-0182 | Taubaté-SP
E-mail: francine.eustachio@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/francine.eustachio20
Instagram: @francine.eustachio
Olá Francine, poque voce omitiu o nome da AVO- Associação Valeparaibana de Ostomizados, fomos o maior fornecedor de dados e informações, autorizamos entrevistas com nossos associados.
Olá, pessoal. Que história bacana da Cândida e de todos vocês. Sofri uma obstrução intestinal, fiquei entubada por sete dias , fiz uma cirurgia que encontraram o câncer e retiraram. Uso bolsa de colostomia há quatro meses . Estou aos poucos me adaptando e recebo em casa visitas de pessoas que usam a bolsa e achei que seria legal poder ter encontros pra conversar com outras pessoas. Então, achei vocês aqui. Gostaria de saber como faço para participar de alguma associação. Moro em Santarém, no Pará, eu sou professora . Era,porquê devem me aposentar. Quem poder me ajudar eis meu e-mail : elianamara45@gmail.com. Obrigada e abraços.
Ao contrário de muitos , eu nunca tinha ouvido falar em ostomia . E ,de repente, acordo após sete dias entubada, com uma colostomia na barriga. Nem deu tempo pra saber nada, só tive que me acostumar com a nova vida. Inicialmente muito limitada, mas aos poucos estou aprendendo a lidar e já consigo iniciar uma vida normal. Mas acho que é trocando experiências que aprendemos a ter uma vida normal.
Pessoal, bom dia!!! Gostaria de fazer uma pergunta, talvez vcs possam me ajudar. Meu filho, atualmente com 21 anos, precisou retirar parte do intestino grosso e atualmente utiliza a bolsa de colostomia. Ele conseguiu se adaptar mto bem a utilização da bolsa (no início foi bem difícil, para ele e todos em sua volta), mas ele segue sua vida de forma normal, trabalhando, estudando, namorando… Ele já estava seguindo com o tratamento médico para fazer a cirurgia de reconstrução, entretanto, ele completou os 21 anos e perdeu o direito de ser meu beneficiário em meu plano de saúde. Vcs saberiam me dizer se existe, em nosso país, algum hospital que seja referência no trato das doenças do sistema digestório e que pudesse fazer a cirurgia através do SUS?? Agradeço desde já.
Moises Cerqueira.
Teresópolis/RJ
e-mail: moises.cerqueira1975@gmail.com
02/01/2019
Fui ostomizados dia 13 de novembro de 2018
Fiquei em estado de choque… Pois fiquei sabendo que estava com um tipo raro de câncer na bexiga, que era de pessoas fumantes, sem nunca ter fumado
Pois me agarrei a Deus e orei para que na biópsia dos órgãos próximos retirados, não estivessem contaminados pelo mesmo…
Recebi a notícia depois de 25 dias que estavam todos saudáveis…
Meu Oncologista disse: Meus parabéns… Fiquei feliz… Depois a notícia que o meu ostoma estava otimo…
Sei que não será fácil essa minha nova história mas tbm não será difícil… Creio em Deus todo poderoso e sei que aqui somos todos passageiros e se olharmos para traz , veremos problemas de verdade…
Começei a fazee a minha primeira troca da bolsinha aprendi com o meu Estomoterapeuta….Fiquei bem nervosa mas consegui graças a Deus
Só que vejo pouquíssimas pessoas como eu com urostomia…
Vejo as experiências de pessoas com colostomia
Mas sigo em paz
Olá pessoal, muito bom saber que existe um canal de ajuda para otimizados. Meu caso foi dilatação excessiva do intestino grosso, onde o mesmo perdeu sua musculatura e assim sua função de eliminar o liquido das fezes. Certo dia, em 22/07/2018, senti uma dor de outro mundo no abdome, fui hospitalizado e constataram que intestino havia se torcido, obstruindo sua passagem, a retirada do intestino grosso foi necessária. Os medicos fizeram a reconstrução do intestino delgado ao anus, sem precisar da ostomia, porem uma semana após a cirurgia, ainda internado no hospital, houve uma fistula, onde não conseguia evacuar, ocorrendo assim vômitos, houve uma nova cirurgia, onde tive que submeter a ileostomia, desde então uso a tal bolsa, confessp que não me abalei em nada, em ter que usar a bolsa, tudo é questão de adaptação, levo a vida suoer normal, única coisa que incomoda, é a questão do volume sobressalente sob a camisa, quando a bolsa enche e tenho que ficar disfarçando. Pra ser sincero, única coisa que atrasa minha vida, é a depressão em que vivo há alguns anos, mas por outros motivos pessoais. Há sim, na questão de relacionamentos, pessoas que aceitam nossas condições pela pessoa que somos e temos a oferecer, e pessoas que ficam horrozidas e pulam fora, portanto, a pessoa certa sempre aparece, em qualquer condições físicas, emocionais e financeiras. Agora em novembro retornarei ao médico cirurgião para discutirmos a reconstrução do intestino para retirada da bolsa, onde acredito que até março de 2020, tenha sido realizada. Minha única dúvida, será o controle de evacuação pós retirada da bolsa , se alguém puder me orientar nessa dúvida, eu agradeço imensamente. Agradeço a oportunidade de expor minha experiência, e espero ter contribuído para esse canal de informações. Boa sorte a todos e não se abalem se estiverem otimizados, lembrem se, há pessoas em situações muito piores, pensem nisso.
Como faço para inscrever meu cunhado nesse programa ele tem câncer e precisa usar essas bolsa direto e não temos condições de comprar tá sendo bem difícil,e o governo não fornece gratuitamente mas.por favor mi ajudem.
Bom dia, tenho algumas bolsas de ostomia para doar.
Boa tarde, sou de São Paulo e preciso doar bolsas de ostomia, aguardo orientações.
Você achou um lugar para doar?
Tenho algumas tambem, gostaria de ajudar alguém…
Boa tarde, tenho bolsas para doar, como faço?
Sou de SP capital
Gostaria de saber se você ainda tem bolsa pra doar meu esposo precisa muito dessas bolsa
Boa noite!! Gostaria de pedir ajudar para um menino, o Enzo que tem 09 anos e nasceu sem o ânus e tem vários problemas nos órgãos internos. Ele usa duas bolsas de colostomia, um para urina e outra para fezes. A mãe não tem condições financeiras o suficiente para o básico, muito menos para comprar medicações e bolsas. O Enzo recebe somente 30 bolsas do SUS, mas não é suficiente. Alguém saberia de alguma ONG que ajudaria esse menino?
Bom dia tenho bolsas de colostomia para doar porém não sei onde.moro em sp.mooca